domingo, 28 de octubre de 2012

UN MOMENTO DE REFLEXION



Llevo tiempo reflexionando sobre la vida en general, la vida de Álvaro y lo que le espera el futuro, de la gente que le rodea, que le han rodeado, y sobre todo que rumbo se debe seguir.  Después de casi 4 años me sigue siendo difícil aceptar que no hay cura y escuchar “su dolor es crónico, de momento esto es lo que hay”.  Estoy en un punto de no saber qué hacer o donde tirar.    Nadie quiere investigar esta enfermedad que tiene sus diferencias entre adultos y niños.  Solo los famosos que tienen un niño con una enfermedad rara tienen la facilidad de obtener ese adelanto sobre la investigación.  Al fin y al cabo, el dinero mueve montañas. 

Álvaro sigue pasando muchísimo dolor a diario y que a veces termina en lágrimas por su parte e impotencia por la mía.  Estamos en contacto continuo con Dr. Joseph en Ohio quien nos ayuda jugar un poco con su medicación para darle más o menos alivio según sus necesidades.  También tengo que decir que su Dra. en el centro de saludo y su ATS están siendo geniales y nos ayuda, a veces, fuera de lo normal.  Intento que cumpla los 3 días de rehabilitación aunque a veces me hace sentir como una mala madre pero sé que a largo plazo, le estoy haciendo bien.  Hemos tenido que llevarlo al Endocrino porque tiene la glándula pituitaria afectada y su cuerpo esta rechazando algún que otra hormona.  No esperaba que tuviera que batallar con otra cosa pero así es esta enfermedad.  También han tenido que colocar un aparato ortopédico en su boca para corregir su mandíbula inferior tras haber sido fracturada en la famosa craneotomía en el Virgen del Rocío.  Desde entonces su mandíbula freno su crecimiento y ahora toca intentar corregirla.

La semana pasada le tocaba ver su Dra. en Barcelona que llevaba más de un año sin verlo y hubo mucho que hablar de todo lo que ha pasado en este último año.  Que ella puede o no puede hacer algo más para mejorar la calidad de vida de Álvaro no cambiaría jamás mi opinión que tengo desde el primer día que la conocí.  Es una bellísima persona y como medico aun mejor.  De nuevo ella nos ha dicho que de intervenirlo en este momento no sería bueno porque el riesgo, tras todo lo que le ha tenido que sufrir en estos últimos años, es muy grande y sin medir palabras nos dijo que podría salir peor del quirófano de como entro.  Piensa que deberíamos esperar y seguir trabajando con Dr. Joseph en Ohio.  Ella ha notado una mejoría desde la última vez que le vio pero para mí, pensando con el corazón, no es suficiente.  Le dije que mi única lucha y deseo es verlo, aunque sea un día de vez en cuando, sin dolor.  Que pudiese pasar un día, un único día sin sentir dolor que desde hace más de 4 años no ha pasado.  De momento eso no puede ser y supongo que tendré que mentalizarme aunque no resignarme que su momento aun no ha llegado.  A fecha de hoy, la única cosa que nos queda es su rehabilitación e intentar a integrarlo, hasta donde él pueda, pensando que algún día encontraremos la solución de sus males.  Mientras tanto, seguiremos buscando un futuro mejor para él.

sábado, 1 de septiembre de 2012

OTRA VEZ INFECCIÓN


Desde el fin de semana pasado Álvaro está pasando francamente mal.  A finales del 2009, antes que fue trasladado a Vall d’Hebron, tuvo una infección muy grande donde estaba insertado un sensor de PIC en la parte posterior de su cabeza.  Estaba justo encima de donde está colocado su válvula.  Es su momento, y mientras estaba ingresado en el hospital Virgen del Rocío, la infección fue tremenda y parecía que tenía un bocado dado en su cabeza.  Salía como leche cuajada del agujero tan grande que tenia y cada día iba a más sin embargo ningún antibiótico fue administrado.  Álvaro fue trasladado el lunes 11 y llegamos al Vall d’Hebron por la tarde y el martes 12 ya estaba en quirófano retirando el sensor de PIC y limpiando la infección que era espantosa.  Durante el 2010 y 2011 la misma zona se ha infectado en muchas ocasiones llegando a tener que raspar el hueso en septiembre del año pasado.  Hasta el fin de semana pasado pensábamos que todo estaba solucionado con el raspado y antibióticos pero por desgracia no es así.  Empezó a hinchar la parte posterior de su cabeza de nuevo y tras varios días empezó a drenar pus de nuevo.  Ya está con antibióticos de nuevo pero su Dra en Barcelona, tras preguntar el porqué tras tanto tiempo, me comento que seguramente ya es una infección crónica.  El sábado tuvo que hablar con Dr Joseph porque no había forma de controlar el dolor y me dio unas pautas a seguir. 

Hoy parece que está empezando a levantar cabeza pero esto no tiene fin. Si no es una cosa es otra.  Me preocupo que la infección esta encima de la válvula y tengo sospecha que aún queda un orificio abierto.  La hinchazón era más o menos hinchada dependiendo de cómo estaba su frente.  Cuando tenía la frente hundida por presión baja, la zona no estaba hinchada aunque a palpar su cabeza se podía notar el fluido de bajo de la piel.  Cuando se subía la presión y su frente estaba algo mas abombado, pues se hinchaba la zona y por subir más la presión, la piel llego a romper dejando salir el pus.  Este ultimo son suposiciones mías por pura lógica pero bueno, puede ser que estoy equivocada pero creo que no.  Igual que del dolor esta algo mejor porque ya lleva desde el martes con antibióticos y la herida tiene muy buen aspecto.  El pobre pensaba que iba a tener que raparlo de nuevo pero solo tuvo que recortar el pelo alrededor de la herida para poder mantenerlo lo más limpio posible.  Por suerte no se nota la calvita que tiene.

Los días pasan muy rápidos y de nuevo esta el empiezo de curso que Álvaro de nuevo no va a poder empezar.  Espero poder traer el colegio a casa como quien dice y que en los ratos buenos estudia lo que pueda.  Estoy algo nerviosa de saber que va a pasar y si vamos a tener que volver a EE.UU para seguir con su recuperación o si a partir de ahora seria aquí en España.  Lo que sí está claro es que sería con un equipo o con otro.  Si es en EE.UU, tendríamos que quedarnos allí bastante tiempo así que por si acaso, voy cogiendo fuerzas y disfrutando el echo de  estar en familia lo máximo posible.  Es una cosa que desde el 2009, no hemos podido hacer.

domingo, 19 de agosto de 2012

LA LUCHA PARA UN DÍA MEJOR


Hemos vuelto a España.  Fue una decisión en conjunto con los médicos, aunque muy difícil para todos.  Dr. Luciano no podía empezar a trabajar con Álvaro hasta finales de agosto como más temprano y aun faltaba la comunicación entre él y los médicos en España.  Dr Joseph (el especialista en dolor pediátrico y adolescente) ha sido y sigue siendo una pieza clave en la recuperación y bienestar de mi niño.  Ha conseguido un equilibrio en su medicación llegando a una dosis justo para cada cosa.  Lo más importante, y aparte de la Dra. en Barcelona, ha conseguido que Álvaro confié de nuevo en los médicos, que sonríe, que le hable de lo que le pasa y como se siente sin usarme como intermediario (Dr Joseph habla español).  Para un niño que ha perdido la fe total en las personas, eso es un logro increíble, pero también sé que Álvaro ha dejado huella en su clínica.

La vuelta en avión fue espantosa y encima perdimos el último vuelo de Madrid Sevilla y tuvimos que esperar el siguiente que salía 8 horas más tarde.  Estando tantas horas en posición vertical fue tremendo para él y el dolor no le dejaba dormir y su frente fue hinchando poco a poco.  En Madrid, encontramos un sitio donde pudo acostarse pero tuvo que pasar varios días para remontar.  Él no quiso volver porque allí se siente seguro teniendo los médicos en quien confié cerquita.  Tiene un miedo tremendo al grupo de médicos que le trato en el Hospital Virgen del Rocío, lo cual me da una pena tremenda y cierto malestar porque no sé si llegara a ser sincero conmigo en el caso de que algo vaya mal (yo también he perdido la confianza en ellos).  Tras haber transcurrido casi 4 años, la experiencia que hemos adquirido por la visita a distintos médicos y la clínica de mi niño, se que si no hubiera vivido en Sevilla mi niño a día de hoy tendría la misma enfermedad pero sufriría menos dolor y su expectativas de recuperación seria mayor.  Álvaro no quiere pasar cerca del complejo hospitalario, ni en coche.  Le produce una ansiedad tremenda y como ha manifestado en algunas ocasiones “prefiero que me pase algo antes de volver a estar en manos de los médicos de allí”. 

Su día día lo marca su estado.  Hay días que aguanta más y otros no tanto.  Ayer salimos por la tarde/noche y los vecinos se quedaron sorprendidos a ver como  ha crecido y como ha cambiado desde antes de partir rumbo a  Estados Unidos.  Por estar ayer fuera unas 4 horas, hoy se encuentra fatal.  Tiene unas ojeras horribles pero sobre todo mucho dolor.  Ya he estado en contacto con Dr. Joseph que me ha aconsejado sobre la medicación.  Como veras, como este médico hay pocos y me da una cierta tranquilidad sabiendo que está allí, aunque muy lejos, pero esta allí.  La semana que viene quiero empezar con su rehabilitación en piscina con Inmaculada, y le va a fortalecer mucho.  Tiene muchos problemas de memoria que está yendo a más.  En casa todo tiene que ir en el mismo orden y con el mismo ritual para que él no se confunda.  Si cambio algo de sitio, aunque sea donde coloco el refresco en el frigorífico, se desconcierta y se llega a alterar porque no lo encuentra aunque esta puesto en la puerta en vez de la estantería por ejemplo.  Tiene una gran dependencia para casi todo pero bueno, aquí estamos nosotros para darle todo lo que podamos. 

Me pregunta la gente que cuando y donde se va a operar.  La verdad es que no lo se.  Es una cosa que tiene que decidir los médicos entre ellos.  Hablarlo, discutirlo y luego tomar la mejor decisión para Álvaro.  Por las segundas opiniones de estados unidos, todo apunta que es necesario pasar por quirófano y si hubiera sido un niño americano o incluso un niño que vivía allí, ya le hubieran metido mano, pero el Dr. Luciano le preocupa mucho sobre que va a pasar con Álvaro después.  Eso es el razón de peso del porque no se ha hecho nada hasta ahora.  Tenemos que esperar a ver la Dra en Barcelona, explicar cómo nos ha ido y luego ver lo que ella dice.  Sé que ya está al tanto por parte de los médicos así que nos toca esperar que pase el verano, coger cita para verla y ver lo que nos dice.

Llevando Álvaro a Estados Unidos ha sido la mejor cosa que hemos hecho y doy gracias a vosotros por habernos permitido hacerlo.  Todos pensábamos que vendría, no curado porque no hay cura, pero si bien encaminado y sobre todo sin dolor.  No ha sido así pero solo en parte.  Hemos sacado muchas cosas en claro.  A conocer otras madres y personas que padece la misma enfermedad he visto muchos puntos en común que produce la misma enfermedad pero no es la enfermedad.  A ver si me explico, la mayoría de los niños va en silla de rueda cuando sale a la calle durante un tiempo porque así no se cansa tanto y por lo tanto aguanta mucho más teniendo mejor calidad de vida.  No es que no pueden andar, pero la silla le da mucho más libertad. Todos andan con un vaivén y son un poco torpecillos, igual que Álvaro, pero es por el cansancio y las presiones, no porque tiene algo en las piernas.  Ha pasado por muchas pruebas y con Dr Joseph unas terapias semanales para saber cómo controlar y dominar el dolor.  Dr. Joseph y su equipo quiere que volvemos porque aunque llega a operarlo aquí en España, quiere volver a verlo para valor y retocar medicación me imagino.  Ojala que estuviera más cerca, y he hecho lo que he podido para chantajearlo para que se abra una clínica aquí en España. Falta hace que muchos niños podrían caer en sus manos y así mejorar sus dolores, la mayoría causado por otros.  Como él me comento un día, él conoce los médicos malos porque sus pacientes caen en sus manos.  Si hubieran hecho su trabajo bien, no tendrían dolor.  Eso es una verdad como un templo. Su clínica trabaja todo los aspectos que puede necesitar un paciente con dolor, endocrino, fisioterapia, trabajador social, y mucha humanidad.  Seguro que hay más cosas pero son lo que me viene a la mente ahora.

He cambiado mucho y mi vida ya no es lo mismo.  Veo las cosas con otros ojos y un pensamiento distinto.  Una lucha, nuestra lucha, que pensaba que iba a tener fin, pienso que a fecha de hoy será por vida.  La gran suerte es que mi hijo tiene lo que hay que tener para levantarse todos los días con las mismas ganas de lucha.  Y si no los tiene por la mañana, su madre se encargara que las tenga por la tarde.  Se merece el mundo pero me conformaré con un día sin dolor.



domingo, 3 de junio de 2012

TERMINARA ALGÚN DÍA?


El miércoles fuimos a  Cleveland (casi 300 Km de donde estamos ahora), en concreto al hospital Cleveland Clínica para ver el Dr. L (neurocirujano).  Los médicos del Nationwide han llegado a su límite y aunque en el tema neurológico va mucho mejor Álvaro aun no está bien y por medios del equipo que le lleva ahora en Columbus, se ha unido Dr. L.

Llevamos en EE.UU desde diciembre (menos 6 semanas donde tuvimos que volver por el tema del visado medico).  Todos los médicos aquí han estado de acuerdo que algo pasa con las presiones intracraneales.  No es normal que se hincha su frente y luego se hunda una parte y así continuamente causando un dolor tremendo.  Dr. L, tras leer todos los informes y ver los imagines tomados en enero sospecha que el sistema que tiene implantado en su cabeza funciona pero no como debe ser para Álvaro y los anti-gravitatorios que tiene en su pecho están fastidiando todo.  No porque los tiene puesto pero por donde están situados.  Este miércoles tenemos que ir a Cleveland de nuevo para otra cita donde van a hacer pruebas y el viernes en Columbus con su neuro-oftalmólogo para hacer otras pruebas donde nos dirá si lo que sospecha Dr. L es correcto o no.  Volvemos siempre que su enfermedad no tiene cura, que no existe un milagro pero si alivio y mejor calidad de vida y con eso me conformo.

Ya me advertía que él cree que habría que cambiar su sistema valvular que ahora mismo es una válvula ventrículo-peritoneal con dos anti-gravitatorios en línea de bajo de su clavícula  a una válvula ventrículo-atrial, poniendo la válvula en el otro lado de la cabeza, con los anti-gravitatorios en la cabeza o cuello y donde desembocará en el corazón.  Esta dispuesto a trabajar con la neurocirujana de Álvaro que está en Barcelona y a quien conoce Álvaro mejor que nadie además de ser la doctora que seguirá llevando Álvaro una vez que volvemos definitivamente a España. 

Ahora mismo no se qué pensar ni sentir porque si es cierto y eso es lo que esta fastidiando todo, tocaran los dos partes del cuerpo más importantes, su cabeza y su corazón.  En la cita hablamos de muchas cosas.  Nunca pensábamos que aun estaríamos en EE.UU a fecha de hoy y con la previsión de tener que permanecer aquí hasta finales de agosto.  Hay una cosa que escucho una y otra vez de cada uno de los médicos que han llegado a conocer Álvaro cuando pregunto ¿Por qué?  Todos contestan que el caso de Álvaro no está en los libros.  El caso de Álvaro ES un libro que en el futuro ayudara que otras personas con la misma enfermedad no tienen que pasar por lo que él ha pasado ni los daños que él ha tenido que sufrir.

Con 10 años, Álvaro era un niño normal y corriente.  Ahora, con 14 años recién cumplidos,  tiene una minusvalía del 83% y una dependencia del grado III-I.  Esta es la cruda realidad de mi hijo.

Desde aquí quiero hacer una denuncia de la situación de la ley de dependencia.  Yo, y como muchas personas que tiene un niño o adulto dependiente recibimos una prestación pero donde también nos debe una cantidad  importante en atrasos.  En mi caso es algo más de 5000 euros.  El año pasado, cuando llego los papeles, venia con un papel firmado y sellado donde decía que los atrasos me iba a pagar durante los siguiente 5 años empezando en marzo 2012 con una paga de algo mas 1000 euros y así sucesivamente hasta que los atrasos quedaran liquidados en el año 2016.  A fecha de hoy aun no han ingresado ese dinero y por lo que yo, y muchas otras personas hemos podido averiguar es que, al menos en Andalucía, no han incluido en los presupuestos los atrasos de la Ley de Dependencia.  Para mí, los mil euros como los 5 mil euros, que serian el total, ayudarían muchísimo con los gastos de una operación tan complicada y lo que no tenía previsto en su momento ni todo el tiempo que hemos tenido que estar aquí en EE.UU.

En las siguientes semanas con las citas y pruebas que tenemos previstos, el futuro de mi niño puede hacer un giro de 180 grados.  Me da miedo pensar en ello porque es lo que he estado buscando y luchando desde hace 3 años y medio.  Pero creo que ya es hora que Álvaro pueda ser feliz.


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jueves, 24 de mayo de 2012

UNA TARTA MUY ESPECIAL


Esta tarta fue hecha a través de una empresa que se dedica a hacer tartas de cumpleaños para niños con enfermedades graves por todo EE.UU.  Normalmente necesitan un mínimo de 3 semanas para hacer el encargo y buscar el pastelero artesanal que quiere hacerlo.  En el caso de Álvaro, todo fue en 5 días.  La persona que diseño y hizo la tarta también la entrego en la Casa de Ronald McDonald con todo su cariño.  Significa mucho para nosotros porque en el 2010, se salvo la vida de Álvaro en un hospital de Barcelona, en el Vall d’Hebron.


martes, 22 de mayo de 2012

SU CUARTA CUMPLE AÑOS FUERA DE CASA

Hoy escribo con las lágrimas en plenitud.  Mañana, el 23 de Mayo, Álvaro cumple 14 años.  El cuarto año fuera de su casa por la maldita Hipertensión Intracraneal Idiopática y  el 1º de los cuatro que no estaría ingresado.  10 años sanos.  Son los únicos que ha tenido y no sé cómo pedirle perdón.  Perdón por firmar los papeles para que hicieran la maldita craneotomía en el Virgen del Rocío.  Perdón por dejarles hacer tantas cosas.  Pero sobre todo, perdón por no saber cómo mantenerlo sano que es lo que deberemos hacer las madres.  Por mucho que lucho no es suficiente.  Los años pasan pero el suyo, su año de verdad que tanto se merece todos los niños enfermos, pasa de largo.

Él lleva desde el sábado teniendo que esta siempre tendido porque si no, su frente se hunde, le entra ganas de vomitar y dolor, mucho dolor.  La Casa de Ronald McDonald, sabiendo que le pasaba, subió una cama portátil para poder ponerle una camita en el saloncito que tenemos y así el puede ir desde el dormitorio al salón pero pasando el tiempo tumbado haciendo que se siente mejor y sin dejarlo aislado.  Estamos pendientes ir a Cleveland pero mientras tanto Dr. Joseph está controlando su dolor hasta dónde puede llegar sin los neuros.  Y ahora yo pregunto, como madre, ¿que estoy haciendo mal?  O es que él está pagando por lo que hizo mal.  Ya no puedo decir que está perdiendo su infancia, porque ya está perdido.  Es un hombrecillo y qué más quisiera yo parecerme a él.

Mañana, el día de su cumple, la casa de RM le va a hacer una fiesta sorpresa por la tarde con una tarta hecho especialmente para él con su nombre y el escudo del Barça.  Álvaro no tiene ni idea y solo piensa en su casa en Umbrete.  Voy a llevarlo a comer fuera y después el tiene una cita con Dr. Joseph.  A la vuelta, se va a encontrar todo. Hoy me ha dicho que está harto de cumplir años porque eso significa un año más de sufrimiento.  Vamos a ver como se encaja mañana.  Hoy está algo mejor de lo suyo (aunque se durante unas horas pero bueno, algo es algo) y espero que mañana, con la fiesta, mejor también de ánimo.

Cuando las cosas no están en tus manos, donde no tienes control del padecimiento de un ser querido, las sensaciones y pensamientos que fluyen son tremendos.  Es como esta en una montaña rusa las 24 horas del día.  No todo es malo porque tengo la suerte de esta rodeado por personas que nos quiere, que intenten hacernos la vida la más amena posible sin pedir nada a cambio pero aun así, hay momentos, muchos momentos que me siento sola y enfadada con la vida.





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