domingo, 28 de octubre de 2012

UN MOMENTO DE REFLEXION



Llevo tiempo reflexionando sobre la vida en general, la vida de Álvaro y lo que le espera el futuro, de la gente que le rodea, que le han rodeado, y sobre todo que rumbo se debe seguir.  Después de casi 4 años me sigue siendo difícil aceptar que no hay cura y escuchar “su dolor es crónico, de momento esto es lo que hay”.  Estoy en un punto de no saber qué hacer o donde tirar.    Nadie quiere investigar esta enfermedad que tiene sus diferencias entre adultos y niños.  Solo los famosos que tienen un niño con una enfermedad rara tienen la facilidad de obtener ese adelanto sobre la investigación.  Al fin y al cabo, el dinero mueve montañas. 

Álvaro sigue pasando muchísimo dolor a diario y que a veces termina en lágrimas por su parte e impotencia por la mía.  Estamos en contacto continuo con Dr. Joseph en Ohio quien nos ayuda jugar un poco con su medicación para darle más o menos alivio según sus necesidades.  También tengo que decir que su Dra. en el centro de saludo y su ATS están siendo geniales y nos ayuda, a veces, fuera de lo normal.  Intento que cumpla los 3 días de rehabilitación aunque a veces me hace sentir como una mala madre pero sé que a largo plazo, le estoy haciendo bien.  Hemos tenido que llevarlo al Endocrino porque tiene la glándula pituitaria afectada y su cuerpo esta rechazando algún que otra hormona.  No esperaba que tuviera que batallar con otra cosa pero así es esta enfermedad.  También han tenido que colocar un aparato ortopédico en su boca para corregir su mandíbula inferior tras haber sido fracturada en la famosa craneotomía en el Virgen del Rocío.  Desde entonces su mandíbula freno su crecimiento y ahora toca intentar corregirla.

La semana pasada le tocaba ver su Dra. en Barcelona que llevaba más de un año sin verlo y hubo mucho que hablar de todo lo que ha pasado en este último año.  Que ella puede o no puede hacer algo más para mejorar la calidad de vida de Álvaro no cambiaría jamás mi opinión que tengo desde el primer día que la conocí.  Es una bellísima persona y como medico aun mejor.  De nuevo ella nos ha dicho que de intervenirlo en este momento no sería bueno porque el riesgo, tras todo lo que le ha tenido que sufrir en estos últimos años, es muy grande y sin medir palabras nos dijo que podría salir peor del quirófano de como entro.  Piensa que deberíamos esperar y seguir trabajando con Dr. Joseph en Ohio.  Ella ha notado una mejoría desde la última vez que le vio pero para mí, pensando con el corazón, no es suficiente.  Le dije que mi única lucha y deseo es verlo, aunque sea un día de vez en cuando, sin dolor.  Que pudiese pasar un día, un único día sin sentir dolor que desde hace más de 4 años no ha pasado.  De momento eso no puede ser y supongo que tendré que mentalizarme aunque no resignarme que su momento aun no ha llegado.  A fecha de hoy, la única cosa que nos queda es su rehabilitación e intentar a integrarlo, hasta donde él pueda, pensando que algún día encontraremos la solución de sus males.  Mientras tanto, seguiremos buscando un futuro mejor para él.

16 comentarios:

  1. Me cuesta tanto creer que no haya manera de calmarle ese dolor a Álvaro... Quizá sean los ganas de que todo vuestro sufrimiento desaparezca. Lo siento mucho. Y más, porque sé de qué dolores se queja y por lo que está pasando. Sólo deseo que algún día puedas darnos una gran noticia para poder celebrarlo todos juntos. Os envío un grandísimo abrazo y os pido que no dejéis nunca de luchar.

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  2. Muchisimos ánimos Belinda.Esther y yo nos acordamos muchisimos de vosotros.Ya verás como esa lucha tarde o temprano tendra su recompensa.Muchos besitos :)Esther,Cristian

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  3. Belinda ante todo muchos ánimos.
    Como bien dices "poderoso caballero es Don Dinero", y en estos casos más aún... has visto este proyecto de micro donaciones, https://www.teaming.net/ , a lo mejor poniendo un poco entre muchos conseguiremos un mejor futuro para ese gran luchador que tienes po hijo.

    Mucho besos, Fati y Jose

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  4. Un fuerte abrazo Belinda y un besico a Alvaro.

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  5. hola velinda primero ante todo mucho animos xk x desgracia yo se lo ke es eso aunque no igual ke tu ijo todos los dias pero muy a menudo me dan dolores muy fuertes y no me lo calma nada pero yo se ke tarde o tenprano tendremos cura muchos besos para albaro y para toda su familia,,,,,,

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  6. Mucho animo en tu lucha contra el día a día de esta enfermedad que padece tu hijo. Un abrazo

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  7. Nice post,, i'm very enjoyed to visit this site :D

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  8. Saludos desde Argentina!!! yo padezco la enfermedad desde el 2012 y ahora en el 2016 cree una peticion en change.org pidiendo que se investigue mas , porque SOMOS PERSONAS Y NOS MERECEMOS UNA VIDA SIN DOLOR.
    change.org/CuraPseudotumorCerebral
    Noelia Maricel Comesaña Leoni

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