VIVIR CON HIPERTENSION INTRACRANEAL SIENDO NIÑO

EL TIEMPO VA PASANDO PERO NO EN VANO

2012-01-29T21:12:00.000+01:00

Como es evidente, no escribo tan a menudo como antes pero tiene una razón muy sencilla. Las cosas aquí van muy despacio y por lo tanto no hay mucho para contar. Álvaro lleva casi 2 semanas con un vendaje abdominal puesto aunque no lo ha podido poner desde el viernes. Con el vendaje, queríamos probar si su abdomen está haciendo el trabajo de un sifón y así drena demasiado nada más que se pone de pie y así ha sido. Si tiene el vendaje puesto, su frente no se hunde, no tiene mareos y puede estar más tiempo sentado y de pie, pero solo puede tenerlo puesto durante unas horas si no le sube demasiado la presión intracraneal. Es un autentico lio. Desde el viernes Álvaro esta con más dolor y su frente está algo abombada y por eso no me he atrevido dejarle puesto el vendaje esperando ver lo que me dice el Neurólogo este miércoles en la cita. El neurocirujano me comento el jueves que él lo tiene más que claro que Álvaro esta híper-drenando pero todo lo que él haría para arreglarlo está hecho y a fecha de hoy, no tiene ni idea que aconsejar. Él va a hablar con un médico especializado en hidrocefalia, por la complejidad, para ver si entre los dos pueden sacar algo en claro.

Da igual que especialista que vemos aquí, todos vuelven a lo mismo. La craneotomía que Álvaro tiene hecha. La craneotomía tan mal hecha es lo que hace el caso de Álvaro sea diferente a todos los otros niños y adultos y por muchas vueltas que damos hablando de cómo y porque de las cosas, siempre llegamos a un solo punto….Los tantísimos traumatismos que tiene por su cabeza. Por desgracia no hay vuelta atrás y lo que se hizo, hecho esta. Las crisis y el RLS están mejor. Le han limpiado su sistema de tantas fármacos y ahora toma mitad de lo que tomaba antes, pero el dolor, aunque ha mejorado algo, sigue siendo el gran obstáculo. Cada vez está más claro que la causa, sea directa o indirecta, es la craneotomía y el miedo tan grande que tengo es que para solucionar eso, no hay nada. Estoy muy contenta como están llevando aquí el caso de Álvaro, y veo un interés, quizás incluso un reto para que Álvaro vuelva a casa lo mejor posible. Álvaro tiene citas todas las semanas donde van limando, cambiando y probando.

El lunes pasado fue el día en que deberíamos haber cogido el avión de vuelta pero en vez de eso tuvo que cancelar nuestros billetes sin poner fecha fija de vuelta. Ahora mismo no tengo ni idea cuando iremos a casa. Nuestros visados se caducan en Marzo y tenemos que pedir una extensión y por lo tanto todo está en el aire. Echo mucho de menos mi casa, mi familia, el hecho de esta sentado todos juntos a la hora de comer peleando por saber quien tiene el mando de la televisión o quien se va a levantar para coger los yogurts. Son cosas que pasa en todas las familias pero cuando de pronto no lo tienes, es raro. No puedo comparar nuestra estancia aquí con todo el tiempo que Álvaro ha pasado ingresado, pero la distancia te deja un gran vacío. No me malinterpretéis porque no estoy quejando, aquí vamos a por todo y sigo pensando que hemos traído Álvaro al mejor sitio. Sí es verdad que quizás me había engañado a mi misma pensando que iba a ser algo más fácil, más rápido, pero a arreglar 3 años en un par de meses no es posible. Lo que sí es verdad es que una vez que volvamos, el equipo aquí seguirá llevando y tratando Álvaro desde la distancia pero a través del ordenador unido con el equipo de neurocirugía tan maravilloso que tenemos en Barcelona. Cuando pienso en eso, me siento afortunada.

UN DÍA....Y NOCHE DE NIEVE

2012-01-20T02:27:00.000+01:00

Quería compartir con todos la nieve. Es una cosa tan bonita que no me podía resistir compartirlo con vosotros. El edificio tan grande, con tantas luces de diferentes colores según planta, es parte del Nationwide Children’s Hospital y todo lo que ve a su continuación también. Como veréis, es muy muy grande. Luego veras un pequeño autobús. Hay muchos y son para los trabajadores para recoger y llevarlos hasta los aparcamientos y también para las personas que están en la Casa de Ronald McDonald. Espero que os gusta porque me he congelado haciéndolo!!

UN DÍA LARGO EN EL HOSPITAL

2012-01-13T00:06:00.001+01:00

Hoy puedo hablar un poco más sobre lo que estamos viviendo aquí. Ayer entre en el hospital con Álvaro con una cita con Dr Roach por la mañana y no salí hasta las 19:30 de la tarde. La cita con Dr Roach estuvo muy bien y estuvimos hablando durante casi 2 horas. Me han confirmado que aun me queda bastante tiempo aquí porque hay muchas cosas que tienen que ver e ir solucionando y para hacerlo bien, necesitan tiempo. Han confirmado una vez más que tiene crisis, que tiene RLS y su HII es severa. Me ha comentado que tiene bastante anemia y han sacado sangre para analizarla para intentar ver el porqué además de ver el nivel de potasio una vez más, porque la semana pasada estaba bastante bajo. Dr Roach es un medico muy humilde y muy sabio y me da una tranquilidad cada vez que hablo con él, y que siempre termino la consulta con el ánimo por las nubes. No tiene prisa, está muy relajado durante la cita dejándome la sensación que Álvaro fuera su único paciente, pero créeme, no es así. Cada vez que Álvaro tiene una cita con cualquier especialista, primero tiene que pasar por enfermería. Allí le pesan, toman la tensión arterial, pulso, confirman medicación, le miden por si ha crecido y le ponen una pulsera con sus datos. Tenemos ya de pulseras que ni te puedes imaginar. Los controles son estrictos y metódicos. Al final de la cita Dr Roach y yo hemos hablado sobre la semana pasada y los problemas de la válvula y sobre la marcha él mismo pidió una cita con un neurocirujano para revisar el sistema y esa cita fue 2 horas más tarde. Mientras tanto, a salir de la consulta, una de las enfermeras me comento que no me podría ir porque la enfermera de enlace quería hablar conmigo.

Hemos hablado sobre la estancia de Álvaro, la importancia sobre su participación en todo lo que está pasando, que él puede decidir sobre ciertas cosas (p.ej. cuando le sacan sangre si prefiere el brazo izquierda o derecha), que es importante que no se siente solo porque viene de afuera etc. Eso sería impensable en España. Aquí, dentro de unos límites, los niños de cierta edad tienen voz y voto. Cuando estaba ingresado, le daba un menú donde él podía pedir que, como y cuando quisiera comer. Como si estuviera en un hotel. Yo tenía que llamar a un número, pedir lo que él quiere y me decían el tiempo que iba a tardar para prepararlo y servirlo en la habitación.

El Neurocirujano, Dr. Governale, es estupendo. Tras contar todo lo que le ha pasado y lo que le está pasando ahora decidió pedir algunas pruebas que también fue sobre la marcha. No les gusta hacer muchas TAC a los niños que pasan o han pasado mucho tiempo en el hospital y lo que hacen es una Resonancia Magnética de 3 minutos. Facilita la misma información, incluso algo más, pero sin radiación. Por lo visto es una práctica habitual para intentar a proteger a los niños lo máximo posible de las radiaciones porque luego hay radiografías (que también hicieron ayer) que forzosamente hay que hacer, donde ya en si recibe una buena dosis de radiación. Después de la Resonancia han vuelto a graduar su válvula y ahora nos toca dejar que Dr. Governale revisa todo los informes, hablar con unos compañeros en Boston y luego, una vez que tiene las ideas más claras, volver a hablar conmigo.

Ayer observaron Álvaro muy de cerca porque tenía mala carita y muchas ojeras. Por la mañana estaba con nauseas y un fuerte dolor de cabeza. El pasado fin de semana fue muy malo para él y tenía el ánimo por los suelos pero creo que entre todos le hemos ayudado. Ha dado la casualidad que el jueves llegaron dos madres de dos lugares distintos para llevar a sus hijos a revisión y que sufren la misma enfermedad de Álvaro. Ha sido como una brisa de aire fresco y una sensación que no soy la única a conocer otras dos personas que han pasado y están pasando por lo mismo que yo. Tienen la suerte que sus hijos no tienen HII tan severa como Álvaro pero cada uno ha pasado lo suyo. Ellos me han puesto en contacto con otras dos madres que viven aquí en Columbus donde sus hijos tienen HII. Todas han abierto sus brazos regalándome su amistad y esta semana si todo marcha bien, Álvaro va a conocer uno de los niños que tiene su misma edad y creo que será una experiencia tremenda porque por fin el puede hablar con otro niño de su misma edad y que tiene la misma enfermedad. Es una cosa que hemos hablado muchas veces donde él siempre me decía que ojala conociese otras personas de su edad con quien podía hablar y que entendiera lo que él está pasando. Por fin va a pasar.

EL PASO POR PLANTA

2012-01-08T23:25:00.000+01:00

El martes Álvaro tuvo que ser ingresado por urgencia. Ya estamos de vuelta en la casa de RM y Álvaro esta algo mejor. Ha sido unos días muy difíciles para mí, y Álvaro ha pasado mucho dolor porque no había forma de aliviarlo. Decidieron incluso darle morfina explicando que así su celebro pudiera descansar haciendo un “reseteo” como los ordenadores. Después de hacerle una radiografía del trayecto valvular, se han dado cuenta que la válvula esta desprogramada y así sigue, bastante más alto de lo habitual. El lunes por la noche durmió mal teniendo crisis casi toda la noche. Se levanto bien pero el dolor de cabeza empezó a empeorar y aunque intentó con medicación bajar el dolor, me pidió que le llevase a urgencias porque no podía más. Nada más entrar, Álvaro estaba puesto en una habitación solo conmigo donde venia cada 15-20 minutos para ver como estaba, cogieron una vía para ponerle calmantes e hicieron varios análisis de sangre y después de unas horas se ingreso en planta. El trato del personal tanto en Urgencias como en planta ha sido excepcional y estoy muy muy agradecido por ello. Vino una fisioterapeuta varias veces para ver Álvaro mientras estaba en planta indicando que necesita rehabilitación y aunque iba a la piscina e ira de nuevo cuando volvemos, me dice que no es suficiente y para trabajar el equilibrio necesita hacer otros tipos de ejercicios. Nos han dado material para poder trabajar con él aquí para no perder tiempo.

Me inquieta bastante el echo de que la válvula se desprograma a su antojo y me pregunto si eso ha pasado mucho más a menudo sin que nosotros hemos dado cuenta. La única forma de saber si la válvula está programada bien es con una radiografía y claro no se va haciendo radiografías cada semana. El lunes tengo cita con los médicos y es una duda que le voy a plantear. Si la válvula va desprogramando tanto para arriba como para abajo cada cierto tiempo, eso concordará que los síntomas de Álvaro van agravando, mejorando y cambiando cada cierto tiempo por los cambios bruscos de presión. Eso es mi lógica pero solo soy madre y no medico así que tendré que ver lo que me dicen mañana. Han doblado la dosis de uno de sus tratamientos además de añadir hierro. También estamos pendientes de una cita con Dr. Katz el Neuro-oftalmólogo.

FELIZ AÑO NUEVO

2011-12-31T20:51:00.000+01:00

DÍA 28 DE DICIEMBRE

No hay mucho para contar de momento. Todo sigue prácticamente igual y estamos a la espera de ver los médicos la semana que viene con los resultados de las últimas pruebas. Álvaro está más centrado y sobre la desorientación que sufría está mucho mejor. El dolor sigue igual y mientas está tranquilo no es muy intenso pero aun no hemos conseguido que pueda resistir más de una hora de pie sin sufrir mareos, problemas para andar bien además de los fuertes dolores de cabeza tanto en la frente como en la nuca.

El neurólogo ha recetado un nuevo tratamiento para cuando el dolor es fuerte y tiene ganas de vomitar y ya ha tomado las pastillas varias veces pero no veo ninguna mejora con ese tratamiento. Para quitar las nauseas le funciona mejor el Ondansetron que he traído desde España. Han insistido sobre la importancia de beber mucha agua y zumos y así está haciendo. Me comentaron que cuando le dolía mucho la cabeza, que bebiese agua. Álvaro dice que le ayuda y bebe a diario más de 2 litros de agua además de los zumos. Vamos a ver lo que me dicen cuando veo los Neurólogos la semana que viene. Me sigue inquietando que la frente de Álvaro siga hundiendo de forma esporádica y sin patrón aunque casi siempre es cuando está sentado o de pie. Tuvo que hacer fotos el día de navidad para que los médicos pudieran ver como se queda su frente cuando se hunde la parte derecha.

Los días aquí son muy largos y tenemos muchísimas horas vacías. Los voluntarios y trabajadores de la casa RM son encantadores con nosotros. Hace un par de días decidí usar el horno y a encenderlo empezó a salir humo. No un poco, una barbaridad. Abrí la puerta del balcón (que por cierto estaba nevando y con mucho aire y no dejaba salir el humo!!) pero nada, salto la alarma de incendio en todo la casa. Aquí hay 80 habitaciones, 6 suites, más salones, comedores etc. y sonó en TODA la casa y en cada una de las habitaciones. Me quería morir. No sabía qué hacer ni cómo parar el ruido. Vinieron corriendo (literalmente) por las escaleras de emergencia desde la planta baja (yo estoy en la 3º planta) y a entrar por la puerta me dicen “¿Estas cocinando verdad?” Qué vergüenza. Con los nervios, las únicas palabras que salió de la boca de Álvaro era “mama, me has traumado”. Pobrecillo no pudo ni hablar bien. Ahora, unos días después, me he atrevido pasear por la casa de nuevo con la esperanza que nadie sabrá que fui yo quien hizo saltar las alarmas pero no he tenido tanta suerte. Pero me han comentado que voy bien porque la última familia que estuvo en esta suite hizo saltar la alarma una media de 3 veces por semana. Por si acaso, solo usare la microonda a partir de ahora.

DÍA 31 DE DICIEMBRE

Álvaro ha pasado mala noche y ayer perdió la visión en el ojo derecho varias veces. Se ha despertado con bastante dolor y malestar además de tener molestias en la zona de la válvula. Esta bastante pálido y con ojeras y desde ayer un poco tristón por no poder ver su padre y hermano. Estas fechas son muy malas para estar separados de la familia y los dos la estamos echándola mucho en falta. Cuando vosotros estáis tomando las uvas, para nosotros será las 6 de la tarde y aun nos faltaría 6 horas para entrar en el año nuevo. Quiero desearos un feliz año nuevo y que el año 2012 sea el año lleno de salud y amistad, estés donde estés.

SE PORTÓ COMO UN CAMPEÓN

2011-12-24T23:18:00.000+01:00

DÍA DE PRUEBAS

2011-12-23T04:27:00.000+01:00

Hoy Álvaro ha tenido una cita con Dr Roach y Dr Aylward. Hemos hablado de muchas cosas y tanto ellos, como yo, estamos de acuerdo que el nuevo medicamento está funcionando porque esta menos desorientado, aunque me dicen que habría que modificar todavía las cantidades pero quieren esperar la Electroencefalograma y la Prueba del Sueño primero. Estas dos pruebas lo van a hacer mañana. Álvaro se ingresa un poco antes de las 12 para hacer una EEG durante 7 horas y luego añadir más cables para empezar la Prueba del Sueño a las 7 de la tarde hasta las 7 de la mañana del sábado. Mañana le toca un día muy duro porque no soporta los cables que le pegan a su cabeza. Espero que se porta bien y intentare distraerlo lo máximo posible aunque va a ser un día muy largo. Me han comentado que tengo una cama al lado de Álvaro para que pueda estar con él durante todo el tiempo. Una vez finalizado las pruebas le van a hacer un análisis de sangre porque tiene alterado los niveles de la glándula pituitaria, que está en el celebro, además de tener la insulina muy alta. También tomaron su tensión arterial 3 veces seguidas con un intervalo de 2 minutos cada uno, primero tumbado, luego sentada y el último de pie. Entre la primera y la ultima (tumbado y de pie) hemos visto como ha bajado la tensión (ya empezó con la tensión muy bajita) sin embargo su ritmo cardíaco casi se doblo.

Cada vez está más claro que el problema que tiene Álvaro no es solo la Hipertensión Intracraneal. Tiene crisis, la insulina esta alta, una pésima calidad de sueño, alteraciones en sangre, la tensión muy bajita……. y así seguimos. Hasta ahora, solo se ha tratado la Hipertensión, pero desde que hemos llegado aquí los médicos han abierto el abanico para ir tratando uno por uno los problemas que tiene. Esto es lo que buscaba y por eso quería traerlo aquí, al Nationwide Children’s Hospital y a su clínica de Hipertensión Intracraneal porque sabía que aquí hay un equipo de especialistas de varios especialidades que trabajan juntos. Están buscando los problemas que tiene para ir arreglándolos uno por uno. No tratan el dolor. Buscan la causa para luego arreglarlo. Gracias a vosotros, poco a poco, esto está cumpliendo.

Me da penita porque Álvaro está empezando a tener más días malos y por alguna razón le está fallando su pierna derecha de vez en cuando. Hoy tiene más ojeras y está cada vez más cansado durmiendo más y más horas al día. Su frente se hunde y se hincha a su antojo y se marea cada vez más (sin quitar el constante dolor de cabeza). En estos momentos él se refugia en su música, cerrado a todo y a todos. Solo quiere dormir hasta que se siente mejor. Me da penita porque no se queja nunca. Se acepta resignado que se tiene que sentir así para poder mejorar. No se queja de nada. Ni de estar lejos de su padre y hermano, ni de la comida, ni de estar fuera de su casa para las navidades. Es un niño y los niños se quejan y rechistan siempre pero él no. Incluso en los malos momentos, me saca una sonrisa. Cada dia me asombro de su fortaleza y ganas de luchar como si fuera el principio de la batalla. Álvaro lleva 3 años enfermo y no se acuerda mucho de su vida antes de enfermar que para mí es triste porque era un niño feliz, sonriente, activo aunque tímido y siempre dispuesto a ayudar en lo que sea. Pero aunque ha pasado mucho tiempo, estoy seguro que ese carácter tan dulce y bueno que tiene, volverá a salir hacia fuera, visible para todos, en vez de ser visto por solo unos pocos privilegiados en estos últimos años.

YA QUEDAN POCOS DÍAS PARA LA NAVIDAD

2011-12-18T20:06:00.000+01:00

Llevo casi una semana sin escribir porque ha sido una semana tranquila sin pruebas y citas medicas. Los médicos están a la espera de ver cómo va reaccionando Álvaro. Hasta el viernes por la tarde, todo ha sido más o menos igual que siempre. Por la tarde empezó a andar mal mientras estuvimos fuera y perdía el equilibrio con facilidad. Ayer se despertó mal, con mucho dolor de cabeza y nuca, mareo y ganas de vomitar además de tener unas ojeras tremendas. Solo quería esta tumbado y acurrucado en la cama y así es como pasó casi todo el día. Llame al Neurólogo de guardia del hospital que a su vez llamo al médico de Álvaro quien mando un tratamiento para aguantar el tirón sin tener que tomar analgésicos.

Para conseguir la medicación, fue todo una odisea. Aquí no es como en España donde puedes conseguir la mayoría de las cosas solo entrando en una farmacia y pidiéndolo. Aquí el médico te hace una receta y el mismo medico lo manda a la farmacia del hospital o al central farmacéutico para que tu puedes ir a la farmacia y ellos lo miran en el internet y pueden ver la receta. Todo eso puede tardar entre 1 o 2 horas. Luego en la farmacia, después de acreditar quien eres, el nombre del médico, fecha de nacimiento del paciente etc. te dan un frasco con los datos del medicamento, paciente y como tomar el medicamento y la cantidad justa de pastillas. El problema ayer era que la farmacia más cercana y la del hospital cerraban a las 6 de la tarde. Hay que tener en cuenta que da mucho respeto salir cuando oscurezca aquí y fue para mí toda una odisea (y más de una persona me ha recordado que en EE.UU. casi todo el mundo tiene una arma!). Al final se arreglo todo y hoy, de momento, se ha levantado mejor que ayer.

Echo mucho de menos mi marido y mi hijo mayor y aunque hablo con ellos por Skype todos los días, no es lo mismo y con la diferencia de horario y su trabajo es poco el tiempo que tenemos para hablar. Sé que ellos están pasando mal pero espero que sea durante poco tiempo. Por suerte hay muchas personas que van leyendo este blog tanto en España como fuera de España, que me mandan comentarios de apoyo casi todos los días (y leo detenidamente cada uno de ellos) dándonos fuerza para seguir. Nosotros somos una familia trabajadora, buscando un futuro para nuestro hijo enfermo desde hace 3 años. Ni más, ni menos. No buscamos ningún otro fin que no sea la mejora de Álvaro sin perjudicar a nadie, tomando nuestro camino. Mi marido no hace nada más que trabajar para sostener y llevar para adelante una familia dividida por distancia y enfermedad pero así ha sido toda su vida y más aun durante estos últimos 3 años. Creo que cualquier familia en nuestras circunstancias haría lo mismo. Yo he sido la persona que he aparcado mi trabajo a un lado para cuidar de Álvaro esperando que un día poder volver a retomarlo porque eso sería una señal que Álvaro va mejor. Quizás, si fuese hace 2 años, me hubiera sentado llorando y preguntándome a mi misma ¿Qué hemos hecho para merecer esto? Ahora la pregunta sería distinta.

VIERNES 9 DE DICIEMBRE

2011-12-10T18:35:00.000+01:00

No sé cómo está el tiempo en España pero aquí hace una rasca que ni te cuento. El lunes vimos unos copos de nieve tras los primeros días de lluvia y hoy ha vuelto a empezar a nevar de nuevo pero al final la lluvia ha ganado la batalla. El frio es tremendo y hay que salir a la calle con guantes, bufanda y gorro porque si no, se te congela hasta los pensamientos.

Hoy tuve una reunión con los médicos de Álvaro. El plan de momento es limpiar su sistema de tanta medicación aunque sabemos que le va a pasar un mal rato. No puede tomar ningún tipo de analgesia y ningún otro tipo de medicación menos un tratamiento para evitar que tenga convulsiones. Ya estaba tomando 2 tratamientos distintos para evitar esto pero me han comentado que no es suficiente y han añadido otro. También tiene que beber mucha agua, zumo y/o bebidas isotónicas. Van a repetir el estudio de la prueba del sueño además de hacer otro electroencefalograma al mismo tiempo. Han visto en la prueba que hizo su Dra. en Barcelona que tiene una calidad de sueño preocupante y quieren volver a repetirlo porque piensan que también puede tener Apnea. Tiene una análisis de sangre especial pendiente porque han visto algo en una de las imagines pero no puedo decirte lo que es porque aunque me lo han explicado, con los nervios he olvidado el nombre.

Estoy contenta porque están buscando la causa de los síntomas que tiene para luego poner el tratamiento adecuado intentando siempre reducir el número de pastillas que tiene que tomar a diario. Me han comentado que quieren tomar este camino primero ya que no pueden deshacer las cirugías que ha sufrido para empezar desde cero pero si el tratamiento que toma. A mí me parece perfecto aunque estoy un poco nerviosa de la reacción que puede tener Álvaro cuando pase el tiempo y no poder tomar nada por el dolor. Hemos pasado por esto en verano y termino en urgencias con una vía puesta, una dosis de corticoides y un analgésico fuerte. Quieren ver la reacción que tiene su cabeza mientras va pasando los días y así hasta que pasa un mes siempre y cuando la clínica de Álvaro no empeore o cambia de forma negativa.

Como sabéis, Álvaro lleva un par de días regular y hoy durante la reunión estaba muy callado. A llegar a casa (nos han cambiado a una pequeña apartamento dentro de la casa de RM con salón, comedor y cocina) Álvaro se rompió a llorar y fue a la cama sin hablar. Unas horas más tarde soltó todo la rabia y miedo que tenia a dentro y ahora está viendo una película. Él tiene mucho miedo y está cansado de pasar dolor pero como lo he comentado muchas veces antes de venir, esto va a ser la última vez. Aquí va a tocar fondo por última vez pero con la diferencia que va a estar rodeado del equipo de Neurología las 24 horas al día para ayudarlo a levantar si él no puede solo.

DÍAS 6 Y 7 DE DICIEMBRE

2011-12-08T16:40:00.002+01:00

Hoy Álvaro ha tenido su primera cita con Doctor Roach y Doctor Aylward (Neurólogos). Tras varias horas de preguntas y explicando la vida de Álvaro desde el 2008, hemos quedado que mañana o pasado habrá una reunión multisectorial con los neurólogos, oftalmólogos y neurocirujanos para hablar como van a llevar su caso. Los especialistas que llevan Álvaro son los Neurólogos, todos los otros especialistas están para participar con ellos y la verdad es que estoy contentísima.

Ayer tuvimos una cita con Docotor Katz (el Neuro-oftalmólogo) y Doctor Colins. Dicen que hemos tenido suerte porque con las presiones que ha tenido Álvaro es para tener el nervio óptico dañado pero está muy bien. Aun así veo que no está tranquilo del todo porque ha pedido vernos de nuevo dentro de un mes además de participar en la reunión mañana o pasado. Doctor Katz, a diferencia de los oftalmólogos del lunes, está acostumbrado a tratar con pacientes con la misma enfermedad de Álvaro.

Los Neurólogos han sido pacientes, cariñosos y muy tranquilos a la hora de preguntar y escuchar la historia de Álvaro. Le han gustado mucho la forma de Trabajar de nuestra Doctora en Barcelona pero se han quedado con la pena de no ver ciertas imagines del 2009 pero han comentado que tendrán de trabajar sin ellas. En estos últimos días Álvaro ha estado más o menos bien pero hoy se ha levantado malito y a llegar al hospital la coordinadora del centro de Hipertensión Intracraneal se ha percatado de su estado recordando como lo vio el lunes. Hoy ha estado pálido, sudoroso, con el rubor en la cara, justo debajo de los ojos que sale cuando tiene dolor y con la parte derecha de la frente un poco abombada y más blanda al tacto. Ella directamente hablo con los médicos indicando como estaba el lunes y como está hoy. Le he explicado que esta situación le pasa a menudo. Que tiene 3 o 4 días buenos y luego cae en picado y no sabemos el porqué. Veían la torpeza que tenia, los mareos y explico que la clínica que estaba viendo había llegado a ser habitual en los últimos meses.

Cuando explicaba las cosas, y en España me decía siempre que eso no podía ser, ellos me decían que entendían perfectamente explicando que de vez en cuando se presentaba un caso como Álvaro, un caso que salía de lo normal. Me han hecho sentir comprendida en todo momento, desde que entre en el hospital el lunes por la mañana. Cuando me hacen describir ciertas situaciones, que en España dicen que no tiene sentido, ellos comentan que me he explicado a la perfección y entienden perfectamente lo que quiero decir. Donde más interés ha puesto todos es durante su estancia en Sevilla. Haciendo que repito ciertos episodios, pruebas y operaciones aunque tienen los informes pero dejándome la sensación que querían escucharlo por mí por si hubiera algún error. Estos 3 días de consultas me han dejado con buen sabor de boca y cada día estoy más convencido, si cave, que en las manos de los médicos de aquí, el futuro de Álvaro va a ser positivo.

A veces, cuando algo pasa con uno de nuestros hijos, creemos todo lo que nos dicen el primero que llega. He aprendido, la forma más dura y cruel, que hay más mundo y una segunda opinión no solo es importante también es esencial. Si con mi experiencia consigo que alguien no se llega a equivocarse como yo, sabré que todo lo que hemos pasado con Álvaro y lo que nos queda por pasar ha servido para algo. Si algún día, por necesidad, llego a contar todo lo que hemos tenido que sufrir, y en especial en este último año, y aunque perdiera el techo de mi casa por las amenazas, nunca hay que tener miedo a luchar por un hijo.

LOS PRIMEROS DÍAS EN OHIO

2011-12-05T23:22:00.001+01:00

El viernes fue un día de nervios. Entre la huelga de aena el viernes, sábado y domingo, hacer las maletas, arreglar las ultimas cosas, los nervios, pensaba que el día nunca iba a terminar pero al final todo se arreglo y llego el sábado. El avión despego con media hora de retraso y a mitad de vuelo la azafata pregunto a Álvaro si le gustaría hacer el aterrizaje en cabina y así se hizo, más contento que nadie. A partir de allí todo fue bien menos el último vuelo entre Nueva York hasta Columbus donde le paso bastante mal. El vuelo largo entre Madrid y Nueva York fue mejor de lo esperado y Álvaro durmió casi todo el tiempo. Cuando llegamos a la Casa de Ronald McDonald en Columbus estaban en plena fiesta de navidad, con cante, comida tradicional, todo decorado de navidad con papa Noel incluido. La entrada no podía haber sido mejor. Todo el mundo son muy simpáticos, siempre allí para ayudar. La casa está decorada para que te sientes en casa y así es como sentimos, tanto Álvaro como yo. Nosotros tenemos nuestra habitación en la 3º planta y hay una biblioteca grandísimo, gimnasio, y 3 salones con sofás y sillones grandes y muy cómodos y un televisor en cada uno. Nosotros hemos hecho dueños de uno de ellos y allí nos enroscamos para ver películas, leer o simplemente para esta relajados mientras hablamos por internet con la familia. Hay 6 horas de diferencia entre Columbus y España que creo que hoy puedo decir que ya hemos adaptado pero los horarios de las comidas no. El almuerzo es a partir de las 12, la cena sobre las 5, y claro, en mi casa cenamos a partir de las 9:30 y el lio que tenemos con las comidas es tremendo.

Hoy Álvaro ha tenido su primera cita con el Oftalmólogo, Doctor Rogers y mañana con el Neuro-Oftalmólogo, Doctor Katz que tiene su consulta en la Universidad y no en el hospital. Ha sido una mañana de pruebas y un vaivén de médicos y enfermeras. El hospital es una pasada, y para que puedes tener una idea, Álvaro pensaba que habíamos entrado en un hotel por error! La maquinaria que tienen (y solo he visto Oftalmología) deja España a años luz. Me han dado una fotografía del nervio óptico de cada ojo de Álvaro explicando que está todo muy bien y el nervio no está dañado aunque en el campimetría tiene una parte del campo visual del ojo derecho dañado. Me ha explicado Doctor Rogers que en conjunto, está muy contento porque ha recuperado vista y no está preocupado por la vista de Álvaro ahora mismo. Esto es una buena notica aunque sí me ha dicho que esto puede cambiar pero como Álvaro nunca ha tenido problemas de papiladema, es una muy buena señal. La parte del ojo derecho que está dañado, y donde se refleja en la campimetría, piensen que es debido a uno de las intervenciones quirúrgicas pero no se puede probar y solo es una suposición. Vamos a ver lo que nos cuenta mañana Doctor Katz. Todos se han quedado sorprendidos por las cicatrices que tiene Álvaro y me pregunta qué tipo de cirugía ha tenido para dejar tanta huella. El último comentario antes de irnos ha sido que los Neurólogos y Neurocirujanos van a tener un reto muy duro con Álvaro.

Álvaro ha pasado los últimos días bastante bien pero anoche empezó a dolerle la nuca y vomito. Hoy por la tarde, como ha estado de un lado a otro, tiene unas ojeras tremendas y ahora mismo está descansando antes de la cena. Esta muy animado en el sentido que está totalmente convencido que va a volver a España mucho mejor. Echa mucho de menos su padre y hermano y en general el día día de casa. Aquí la vida es muy distinta y él lo noto mucho más que yo pero hoy se ha arrancado con una de las enfermeras cuando pedía que leyera unos números y él lo dijo todo en ingles e incluso seguía un poco las conversaciones. Todos intentan hablar algo en español con él y eso es de agradecer.

BUSCANDO UNA SONRISA

2011-11-30T20:51:00.005+01:00

TELF:- 600954530 / 627492263

Umbrete…….que puedo decir. Desde los más pequeños hasta los más mayores asistieron al festival benéfico para mi niño. El pueblo se quedo vacío y la caseta municipal llenó con el pueblo, y quienes no son del pueblo. Era un vaivén de gente desde muy temprano hasta altas horas de la madrugada. No sabía qué hacer ni que decir porque en mi vida había visto una cosa igual y aun me cuesta creer que todos estaban allí para mi niño, para Álvaro. En la vida voy a poder dar las gracias a tantísimas personas que están haciendo posible el sueño de ver Álvaro sin dolor, sin ganas de vomitar, con una sonrisa pero más importante, con una calidad de vida como cualquier otro niño. El trabajo invertido por el Ayuntamiento y en especial Encarni y Florencio para que todo saliese bien fue increíble, los establecimientos, asociaciones, hermandades, grupos de música colegios, actuaciones………..todos y cada uno hicieron que el sábado fuese un éxito. Es imposible nombrar y dar las gracias a cada uno pero si quiero dar las gracias en especial a un grupo de mujeres que se echaron a la calle pidiendo puerta por puerta con el cartel de Álvaro todos los días saliendo incluso cuando llovían (y personalmente creo que si aquí nevaba, pues también hubieran salido porque son imparables). A todas las personas que participaron de una forma u otra en el festival, detrás de la barra o delante, cocinando, en la tómbola, cosiendo llaveros, actuando, rifando, vendiendo tickets o papeletas, consumiendo pero sobre todo disfrutando. GRACIAS en nombre de toda mi familia y en especial de Álvaro.

Estos sentimientos le debo a cada uno de las personas que ha puesto su granito de arena para ayudar a Álvaro. A una gran Neurocirujana en Barcelona que piensa en sus pacientes como personas que tienen derecho a vivir la vida lo mejor posible. Una Neurocirujana que vuelca con casos como Álvaro. Una Neurocirujana que para nosotros, salvo la vida de Álvaro en enero del 2010 y ha velado por su bienestar de una forma u otra desde que tuvo conocimiento de su caso. También quiero agradecer a Lorenzito por su amistad y apoyo incondicional nada más que tuvo conocimiento del caso de Álvaro. Ojala hubiéramos conocido antes porque quizás la vida de Álvaro hubiera sido algo mejor en estos últimos 3 años. Eres un ejemplo de lucha y tenacidad y que nos transmite fuerza nada más que pasa por la puerta de nuestra casa.

Dentro de 2 días Álvaro y yo partimos hacia Ohio y la suerte ya esta echada. Me siento muy afortunada, muy querida y sobre todo muy respaldada por todos. Hoy, en el camino hacia el banco para recoger los dólares, empezó a darme cuente que ya nos íbamos. No paraba de llorar en el coche sabiendo que ya solo nos queda 2 días para irnos. Llevamos 3 años de lucha y quizás esa lucha va a dar su fruto. Estoy convencido que Álvaro volverá con mejor futuro aunque tengo una presión y un miedo que no puedo ni explicar. Una vez más dejo mi hijo y su padre atrás que son dos grandes pilares en mi vida y me enfrento un equipo nuevo en un país bastante lejano, sola con Álvaro. Sé que una vez que montamos en el avión en Madrid dejando España atrás, pondré el piloto automático igual que cuando se ingresa en Barcelona pero pensando que esto sería el 3º año, 3º navidad fuera de casa, 3º hospital y equipo médico, 3º todo y creo firmemente que con la 3º va la vencida.

GRACIAS

ROMEO Y JULIETA

2011-11-28T16:54:00.002+01:00

Esta es una foto de la compañía de teatro que con su esfuerzo han echo posible que mi niño esta un poco mas cerca de Ohio. De todo corazon, gracias.

FESTIVAL BENEFICO EN LA CASETA MUNICIPAL EL DÍA 26 DE NOVIEMBRE

2011-11-22T15:24:00.003+01:00

TELF:- 600954530 / 627492263

CAJASOL :- 2106-0316-77-2193770053

12.30-13.00H	ACTUACIONES INFANTILES
13.15-13.45H	FANTASÍAS ANIMADAS
14.00-14.30H	CIRCO IMAGÍNATELO
15.00-15.30H	MAMICHULAS
15.45-16.15H	MIGUEL CAICEDO
16.45-17.15H	CHIRIGOTA JOAQUIN ALJALUZ
17.30-18.00H	ALMORADA
18.30-19.00H	GRUPO FLAMENCO A3BT
19.15-19.45H	XUXO MAGO
20,00-20,30H	SOL DE LUNA
21.00-21.30H	NAKED NANA
22,00-22,30H	SOUL MAMA
23.00-23.30H	ALCAICERIA
00.00-00.30H	DE CARAMELO
01.00-01.30H	CHARANGA

EL DÍA 3 DE DICIEMBRE

2011-11-20T20:05:00.000+01:00

En estas últimas semanas nuestra vida va cambiando a pasos gigantescos. Cada día es diferente pero siempre un paso más cerca de llegar a la meta de poder llevar Álvaro a Ohio. Ya tienen los informes traducidos y en su poder aunque la traducción ha sido muy difícil por su complejidad y siendo muy técnico. Estas traducciones se la debemos a Marcela Garitah. Gracias.

Hace un par de días empezó a agravar la clínica de álvaro y el jueves por la noche estuvo vomitando y llorando por el dolor de nuca y en la frente. Cada vez tiene más mareos y duerme muchísimo. Sigo sin poder llevarlo a rehabilitación en la piscina aunque él dice todos los días que quiere ir pero hasta ahora ha sido imposible. A ver si esta semana se levanta algo mejor y puedo llevarlo.

Ya tenemos los billetes para ir el día 3 y aunque no tenemos todo el dinero para costear su estancia y tratamiento, no puedo esperar más por cómo se encuentra. En el Nationwide Children’s Hospital todo está listo para su llegada y se están portando de maravilla con nosotros.

La semana pasada sonó el teléfono de mi marido y una persona, Elena, dijo que era estudiante de enfermería del Hospital Virgen del Rocío y a conocer el caso de Álvaro puso manos a la obra y con una hucha fue recaudando entre los alumnos de la Escuela de Enfermería. Quería hacernos entrega de dicha hucha y aquí pongo una foto del momento que fue muy emotivo. Algunas de las alumnas conocía Álvaro personalmente de cuando ha estado ingresado allí. Quiero dar las gracias de todas las personas que ha participado porque para nosotros ha sido muy especial.

El viernes pasado hubo un teatro en Sevilla para ayudar a Álvaro y también, desde aquí, quiero dar las gracias a cada uno de las personas además de tantos anónimos que con su tiempo y esfuerzo están haciendo posible que Álvaro viaje.

UN TEATRO CON MUCHO AMOR PARA AYUDAR A MI NIÑO

2011-11-13T23:07:00.000+01:00

VIERNES 18 DE NOVIEMBRE A LAS 20:30 HORAS

ESCUELA DE TEATRO SAN JOSE

TEATRO DEL COLEGIO SAN JOSE

C/JUAN RAMÓN JIMENEZ Nº22

(LOS REMEDIOS)

DEVOLVAMOSLE LA SONRISA

2011-11-09T16:17:00.001+01:00

TELF:- 600954530 / 627492263

CAJASOL :- 2106-0316-77-2193770053

CADA VEZ MAS CERCA.......

2011-11-06T19:16:00.000+01:00

TELF:- 600954530 / 627492264

CAJASOL :- 2106-0316-77-2193770053

Gracias de todo corazón a todas las personas que de una forma u otra nos están apoyando, ayudando y sobre todo haciendo posible, poco a poco, que el viaje y tratamiento de Álvaro en EE.UU sea posible. Aun nos falta mucho pero estamos muchísimo más cerca de hace 3 semanas. Los mensajes y llamadas que estamos recibiendo a diario de todos los rincones de España mostrando un cariño hacia Álvaro son tremendos y estamos abrumados. Si intento dar las gracias a cado uno sería imposible y por eso los doy aquí, en el blog de Álvaro donde todo empezó hace ya unos cuantos de meses aunque llevaba ya más de 2 años sufriendo.

Hay muchísimas personas volcadas con Álvaro y están organizando muchas cosas para recaudar fondos para llevarlo a Ohio. Día sin uniforme en algunos colegios, distintas tipos de rifas, huchas, una obra de teatro que se va celebrar dentro de poco (cuando sepa la fecha lo anunciare), y un festival benéfica que tendrá lugar el día 26 de noviembre en la Caseta Municipal de Umbrete. Empecerá sobre las 12:00 horas y terminara muy tarde.

No puedo dar buenas noticias sobre Álvaro. Ojala. Cada vez está más limitado y dándose cuenta de como esta. Hasta ahora lo hemos tenido muy apartado haciendo de escudo entre él y cualquier cosa negativa. Protegiéndolo al máximo. Ahora es imposible, pero tras 34 meses la situación era insoportable y tuvimos que tomar la decisión de pedir ayuda. Acudir al pueblo de Umbrete, a amigos, conocidos y desconocidos porque era la única esperanza de poder intentar devolverle la sonrisa, y sobre todo una calidad de vida que no existe a fecha de hoy. La rehabilitación en piscina se ha bajado a 1 o 2 veces como máximo a la semana. Antes de ir, más de una vez rompe a llorar porque le duele mucho la cabeza y se siente agotado. Sé que el agua le va a relajar mucho y a su vez recupera masa muscular y por eso tiene que ir pero después de la 1º sesión suele perder todo la fuerza, tiene que sentar en un banco al lado de la piscina tras ayudarlo salir de ella y esperar hasta que se le pasan los mareos y poder llevarlo a los vestuarios. Su frente esta o muy hundido en el lado derecho o rellenito. Ha vuelto el dolor de nuca y pasa la mayoría de su tiempo enroscado en el sofá o tumbado en su cama. También está aumentando las veces que tiene ganas de vomitar y ayer ni desayuno ni almuerzo. Está ilusionado con ir al Hospital en Columbus, Ohio, pero a su vez muy nerviosos porque no viaja bien en el avión por tener que esta tanto tiempo en posición vertical. Tiene mucho miedo que le puede pasar algo mientras esta volando. Su Dra. ya nos ha dicho que no hay razón medica del porque no puede volar y creemos que llevando la medicación adecuada y aguantando el tirón, todo saldrá bien. Intentare que puede estar lo más tumbado posible y a su vez que duerme lo máximo posible para que el viaje sea más llevadero. Son muchas horas con varias escalas porque no hay vuelo directo hasta Columbus. Yo pensaba que iba a estar más nervioso por el hospital etc. pero no, es el viaje que más le inquita.

Cada día estamos más convencidos que nuestro sueño o el sueño de Álvaro se va a hacer realidad y todo esto sería gracias a vosotros.

AYUDA A ÁLVARO

2011-10-22T21:07:00.027+02:00

Álvaro es un niño sevillano al que con 10 años le fue diagnosticada HIPERTENSIÓN INTRACRANEAL IDIOPÁTICA, causándole HIDROCEFALIA COMPLEJA, truncándole su vida. Ha pasado por 20 operaciones, pasando las 2 últimas navidades, cumpleaños, etc. en el hospital. Tiene la mitad de su cabeza fracturada, está perdiendo vista, y no tiene vida normal ya que el dolor es insoportable. Necesitamos que lo traten en ESTADOS UNIDOS en el NATIONWIDE CHILDREN’S HOSPITAL, OHIO, en un centro especializado exclusivamente en esa patología, es la única esperanza para que Álvaro pueda tener una vida sin dolor, como la de cualquier niño. Por favor, necesitamos vuestra colaboración y ayuda para que pueda volver a ser niño.

TELF:- 600954530 / 627492263
CAJASOL :- 2106-0316-77-2193770053

PUNTO Y FINAL

2011-10-22T20:46:00.001+02:00

Por fin el día 22 mi marido se reunió con la responsable de gestión de usuarios de traumatología del Hospital Virgen del Roció, donde se le hizo entrega de todos los informes reclamados, una resonancia y un tac en formato antiguo faltando algunos imagines. Todo el material entregado nos satisface y a partir de ahora nuestra fuerza tan solo será enfocado para poder llevar a Álvaro al NATIONWIDE CHILDREN’S HOSPITAL. Queremos dar las gracias a Dª. María Dolores Fernández (Sub-Directora de Atención al Ciudadana), Dª. Alicia Díaz (Responsable de Gestión de Usuarios de Traumatología) y a todo el equipo de Gestión de Usuarios del Hospital Infantil. Gracias a ellos se ha hecho posible que a fecha de hoy tengamos la mayor parte del historial clínico de Álvaro.

NATIONWIDE CHILDREN'S HOSPITAL

2011-10-18T00:19:00.002+02:00

AYUDA A ÁLVARO

TELF:- 600954530 / 627492263

CAJASOL :- 2106-0316-77-2193770053

( IBAN :- ES8221060316772193770053 )

( BIC :- SECA-ES-MM-106 )

http://lavidaconhipertensionintracraneal.blogspot.com

¿QUE LE TIENEN QUE PASAR A ÁLVARO PARA QUE NOS AYUDEN?

2011-10-15T22:10:00.000+02:00

Tras un par de semanas viendo Álvaro encontrándose peor, sin ver una sonrisa verdadera y siempre buscando la soledad para sentirse más cómodo, anoche exploto. Estuvo hasta las 2 de la mañana consolándolo entre sus llantos y frustraciones y por fin hablo conmigo. Tiene 13 años y medio y cada vez esta mas consciente de lo que le pasa y lo que le espera sin un tratamiento adecuada. Esta consciente que esta más torpón, que arrastra los pies con unos andares parecido a una persona bebida pero es para no perder el equilibrio. Que se olvida de las cosas. Que siempre está cansado. Y sobre todo, siempre tiene dolor. Anoche me dijo que no podía más. Que su vida era sufrir y tener que aguantar el dolor. A intentar a consolarlo me pregunto “¿Qué tengo yo mama, dime qué vida tengo yo? Me duele la cabeza por fuera cuando intentes acariciarme, me siento que mi cabeza va explotar por dentro siempre, no veo bien, me olvido de las cosas, me cuesta subir y bajar las escaleras, no puedo ir al colegio, no puedo jugar en la plaza, no puedo jugar al futbol ni montar en mi bicicleta, no tengo amigos porque siempre estoy en el hospital o en casa porque me duele la cabeza. ¿Qué vida tengo yo?”. Fue una conversación muy difícil pero conseguí que mi niño se fuese a dormir algo más contento que en las últimas semanas.

Álvaro sabe que queremos llevarlo al Nationwide Children’s Hospital para ver Dr S. Roach y su equipo donde están especializados en su enfermedad. Tenemos muchas esperanzas puestas allí y hablamos todas las semanas con el hospital y a veces más para ver cómo podemos llevarlo hasta allí. En el hospital, ya le están esperando. Nuestra situación no se lo desearía a nadie. Es una lucha diaria sin saber cómo va a empezar y terminar el día con una impotencia y una gran frustración. Era un niño que no paraba, siempre queriendo jugar al futbol, para un lado a otro con su bicicleta, sentado en la plaza con los otros niños, pero sobre todo un niño feliz y lleno de vida. En un mes y medio o dos se trunco todo y ahora, casi 3 años más tarde y muchísimo sufrimiento entre medio, está peor de cuando se empezó todo.

Lo que no comprendo a estas alturas que hay médicos que dificultan todo lo posible incluso mienten para no facilitar la mejora de Álvaro. Me refiero únicamente a un profesional que reside en Sevilla. No ha sido capaz ni de firmar el informe que nos facilito la dirección del centro. Incluso leyendo dicho informe algunas pruebas e intervenciones no concuerdan con la documentación que tenemos en nuestros manos. Siento mucho la ineficacia del Jefe de neurocirugía pero ya sabíamos que ni iba a colaborar y que la vida de mi hijo le supone muy poco. En el 2009 se negó a colaborar con el Profesor Pickard del Hospital de Addenbrooke's en Cambridge. Fue trasladado por un avión del 061 el 11 de Enero del 2010 para ser tratado en Barcelona y viajo sin su historial médico Solo un papel de la doctora del 061 indicando la medicación que toma durante el día y que ella misma tuvo que ir a pedir a una enfermera. Si eso no es dificultar la mejora de un paciente que venga dios y lo vea. Y ahora, por tercera vez, vuelve a pasar lo mismo con el Dr. Roach y su equipo.

¿Qué pueden pensar sus compañeros de él? Álvaro no es el único niño que ha tenido que emigrar a Barcelona para salir adelante. Como nos llaman allí…. NIÑOS RESCATE. ¿La dirección de este centro no se preocupa por los numerosos casos de traslado? Si en Barcelona pueden curar niños ¿Por qué en Sevilla no? Podría numerar muchos casos pero creo que son sus padres los únicos que deben de difundir lo vivido en Sevilla y el trato tan exquisito que le han ofrecido en Barcelona. Sabemos que de otras provincias se niegan a ser trasladado a Sevilla y piden ser trasladado fuera de la comunidad. ¿Quien dice que Sevilla es un es un hospital de referencia en neurocirugía en Andalucia cuando emigran a otras comunidades?

Es verdad que Álvaro está mal pero gracias a su Dra. la enfermedad está controlada donde en Sevilla no han podido e incluso han perjudicado en la recuperación de Álvaro. Tardando en el diagnostico, no por los neurólogos que fueron eficaces y le diagnosticaron bien, sino por los neurocirujanos que no lo creyeron y prologaron durante un mes su agonía llegando al final al mismo diagnostico. ¿El diagnostico de un neurólogo no es válido? ¿No hay compañerismo? A fecha de hoy nos faltan todas las imagines del 2009 antes y después de hacer a Álvaro la Craneotomía. ¿Tiene algo que ocultar Jefe? Tras haber consultado con otros especialistas la primera opción era una Válvula y no la intervención tan agresiva que se hizo, rompiendo en pedazos la cabeza de mi hijo. Desde hace mucho no confío en los neurocirujanos de Sevilla, solo pido su historial y gracias adiós me ampara la ley. Pongo una foto de la cabeza de mi hijo y otra de un imagen que nos facilito la Dra. de Sevilla a escondidos del Jefe. El día 3 de Octubre pedimos por segunda vez su historial con todas las imagines. El día 16 de septiembre lo pidió el hospital en Estados Unidos y tenemos el justificante del envió.

LA CARA Y LA CRUZ

2011-10-12T19:17:00.000+02:00

Esta es la imagen de los 2 Antigravitatorios "en linea" que se pusieron para evitar un Hiperdrenaje en Virgen del Rocío.

Esta es otra imagen de los 2 Antigravitatorios en linea después de salir de su penúltimo ingreso en Barcelona garantizando la eficacia y evitando dicho Hiperdrenaje. Una vez mas tengo que dar las gracias al equipo de neurocirugía de Barcelona y en especial a su Dra,

DARIA MI VIDA PARA PODER VER A ÁLVARO SIN DOLOR

2011-10-11T19:11:00.000+02:00

Voy a empezar esta entrada dando las gracias tanto a la Sub-Directora de Atención al Ciudadano como al personal de Gestión de Usuarios del Hospital Virgen del Rocío por el esfuerzo y colaboracion con nosotros.

Hoy mi marido ha tenido una reunión donde le han facilitado parte del historial pero faltando lo mas importante que son las imagines con sus informes desde su primer ingreso en Enero 2009 hasta Noviembre 2009. Son los mas importantes porque cuentan como estaba la cabeza de álvaro antes y después de la craniotomia facilitando una información del diagnostico y desarollo de la HII. Hay un hospital en EE.UU que tiene un equipo dedicado exclusivamente a niños que por desgracia han desarrollado esta dichosa enfermedad. Los Neurólogos quieren ver álvaro lo antes posible para poder evaluar y tratar su clinica con el propósito de mejorar su calidad de vida. Ellos no tratan el dolor que tiene estos enfermos como migraña o cefalea, lo tratan como un dolor que esta provocado por la HII aunque la enfermedad esta controlada quirúrgicamente. Como ya sabéis, no hay cura. Solo podemos buscar calidad de vida para álvaro intentando que pase el menor dolor posible.

Por desgracia álvaro ha dado un bajón en los últimos 2 semanas. Tiene mas dolor y esta mas desorientado. Para no ir mas lejos, durante la rehabilitación del Lunes en la piscina álvaro se encontró muy mal y no pudo mantenerse en el agua necesitando ayuda tanto mía como de su rehabilitadora Inma. Creo que los tres nos dimos un buen susto. Muchas gracias Inma tanto por tu ayuda como tu trato hacia álvaro.

Ahora empezamos una nueva lucha para intentar a llevar álvaro a EE.UU lo antes posible. Buscar un traductor para los múltiples informes y mas importante recaudar fondos para poder sufragar los gastos médicos. Como ya me conocéis, sabréis que luchare con todas mis fuerzas para poder conseguir que viaje a EE.UU.

ESTE ES EL ESTADO DE LA CABEZA DE MI HIJO

2011-10-05T17:09:00.000+02:00

Nunca pensé que me vería obligada a poner estas imágenes. ¿Alguien me puede decir porque un medico o un hospital no quiere cooperar en su recuperación? Este es la segunda vez que un hospital fuera de España se ha puesto en contacto con el Hospital Virgen del Rocío para pedir su historial médico, Imagines e Informes. Una vez fue a finales del 2009 y otro el día 16 de septiembre del 2011. ¡¡Álvaro se merece una vida mejor!!

ÁLVARO SE MERECE UNA VIDA MEJOR

2011-10-02T21:01:00.000+02:00

Han pasado 20 días desde la última entrada. Álvaro volvió a casa igual que se fue pero sin la infección que tenia encima de la Válvula. Su clínica… empeorando poco a poco. Por 3º año consecutivo ha empezado el curso escolar donde hay una silla vacía esperando que un niño se siente para poder compartir risas, confidencias y sobre todo conocimientos con sus compañeros de clase. Si alguien me cuenta que estas cosas pasan no lo hubiera creído pensando que imaginación tiene o seguro que ve demasiado la televisión. Pero si pasa y si ocurre porque esa silla es de Álvaro y a fecha de hoy no conoce ni sus compañeros de clase. Ha perdido los amigos que tenia con 10 años por estar siempre ingresado, no puede salir de casa solo, pasa el 95% de su día tumbado para tener el menos dolor posible, y depende 100% de nosotros, sus padres. Cada vez esta más consciente de lo que tiene y lucha contra ella. Hemos empezado, hace 2 semanas, a llevarlo a la piscina 3 veces en semana donde hay una monitora, Inma, que está totalmente pendiente de él y haciéndole trabajar acorde de como él se encuentra. Es un rato del día donde se encuentra feliz, dentro del agua, sabiendo que eso le va a ayudar estrechar lazos hacia más personas y su integración en el pueblo. Tengo que dar las gracias al Centro Deportivo SupraSports en Umbrete por hacer esto posible.

Hemos encontrado un Neurólogo especializado en Hipertensión Intracraneal en Estados Unidos. Nos lo ha recomendado la Intracraneal Hypertension Research Foundation que nos ha comentado que es el único hospital en EE.UU (y cree en el mundo) que tiene un equipo especializado en tratar a niños con esta enfermedad. Tras ver los imágenes (RM, TAC etc.) de Álvaro que nos ha facilitado el hospital Vall d’Hebron, el Neurólogo se ha interesado mucho en su caso y quiere verlo. Ni él, ni su equipo, entienden muchas de las cosas que ha pasado y el porqué de algunas cosas. Aun están esperando ver los imagines que fueron realizados en el hospital de Sevilla pero como puedes imaginar, y tras haber pasado 2 semanas desde que el hospital de EE.UU ha pedido una copia de todo, no han tenido ni la decencia de contestar por email y menos aun mandar dichas copias. En fin, con el hospital Virgen del Rocío, es la misma historia de siempre. La Dra. en Barcelona está dispuesta a colaborar con los médicos de EE.UU y facilitar todo lo que está en sus manos para conseguir la mejora en el estado de saludo de Álvaro. Hago hincapié en lo que está sucediendo en Sevilla. La actitud del Jefe del Servicio de Neurocirugía y la profesionalidad deja mucho que desear. Hace una semana me he puesto en contacto con Dirección para intentar agilizar toda la documentación requerida por el hospital en EE.UU. A fecha de hoy ni el famoso doctor ni dirección están colaborando con ellos. Y lo que más me duele, como madre, es la recuperación de la salud de mi hijo Álvaro. Mañana, Lunes, mi marido se verá obligado por la falta de colaboración del centro de ir al hospital con una copia de la autorización que en su día dimos a esta hospital en EE.UU para exigir una copia de las imágenes de Álvaro y a pedir que a partir de ese momento no miren atrás, no tengan remordimientos por el daño que hicieron a Álvaro y piensen en su mejora. Yo como madre puedo y debo denunciar que algunas técnicas que realizaron a Álvaro no son las más adecuadas. En 3 años he contactado con muchos Neurocirujanos prestigiosos en este país, en Inglaterra y EE.UU y se sorprenden mucho de cómo actuaron desde un primer momento con mi hijo. Estas palabras de rabia, dolor, sentimiento y de frustración son las que tengo. He maldecido, he odiado pero suplico que ayuden a mi hijo. Álvaro se merece una vida mejor y yo como madre luchare para dárselo, cueste lo que me cueste.

EMPEZAMOS UNA NUEVA LUCHA TRAS 30 MESES DE OTRA

2011-09-10T20:59:00.000+02:00

Ante todo, me gustaría empezar esta entrada dando las gracias a la Neurocirujana del Vall d’Hebron porque tiene un trato hacia Álvaro que solo se puede denominar como exquisito. Es una doctora que no gasta palabras innecesarios informando de lo más importante y agotando todas las vías de investigación en tiempo record. Exige el 150% a ella misma y quien le rodea y eso es de agradecer. Desde el primer día que me reunió con ella a finales del 2009 sabía que era una doctora de armas tomadas y no permite fallos ni las injusticias. No puedo agradecerla mas por todo lo que ha hecho por Álvaro mientras ha estado bajo sus cuidados. Gracias Dra. También quiero agradecer el labor tan importante que ha tenido, en estos últimos dos ingresos, la psicóloga, el Pediatra, las maestras y por supuesto el personal de la planta de cirugía infantil con Álvaro. Sois todos unas maravillas porque el trato que dais a mi hijo nada más verlo entrar por la puerta hasta que montamos en el ascensor para marcharnos a casa es fantástico. Gracias de todo corazón.

Este ingreso quizás ha sido el más duro para Álvaro y para mí. Saber que la información que te ha dado los neurocirujanos en el hospital Virgen del Rocío sobre la última cirugía que hicieron en Mayo no es del todo cierta. Ver como tienen que abrir una vez más la misma cicatriz que está por encima de su válvula teniendo que limpiar, quitar tejido y raspar no es plato de buen gusto. Y en la otra cicatriz en la parte frontal izquierda de su cabeza, donde se supone que habían puesto un material para que no cerrase el cráneo para poder insertar un sensor de PIC sin tener que taladrar una vez más pero al abrirlo no hay nada de nada, pues la palabra engañados nos queda pequeña.

Por desgracia, la Dra. en este momento no puede hacer más para ayudar Álvaro. Tenemos que buscar un buen neurólogo para intentar que tenga una vida con la máxima calidad posible con el menor dolor. Una tarea difícil cuando aquí en España esta enfermedad es desconocida por casi todo el mundo. Para mí fue un mazazo cuando la Dra. me comento que si no busco un buen neurólogo, Álvaro seria un niño sin futuro. Son palabras muy duras para digerir estando rodeado de familia y amigos y aun más estando sola viendo como estaban monitorizando Álvaro. Mientras hablaba con la Dra., llorando e intentando explicar cómo me sentía y lo que había esperado con este ingreso, ella me comprendía por completo. Álvaro ha pasado por casi 20 cirugías aproximadamente y si no tiene que entrar más seria fantástico pero en el fondo esperábamos que encontraba algo que con una cirugía pequeña podría aliviar el dolor tan grande que el soporta día a día. En el campo de neurología, las cosas son más crudas y es probar un medicamento tras otro incluso llegando a tener que tomar muchas a diario sin ningún tipo de seguridad que eso le va a ayudar y aliviar, aunque sea poco, el dolor que padece. Como madre me sentía muy mal pensando de esta forma pero la Dra. me comprendía y me dejo saber que ella también hubiera preferido que las cosas fuera así porque hubiera sido mucho más fácil pero no puede ser. En este momento está tomando antibióticos porque el cultivo que hicieron de la cicatriz que esta encima de la válvula di positivo. También se ha confirmado que Álvaro tiene una mala calidad de sueño que provoca un cansancio continuo. Pero eso lo sabíamos de ante solo viéndolo como dormía y lo mucho que dormía. La verdad es que me paso un par de días muy malos, llorando y con el ánimo por los suelos. Pero no me lo puedo permitir estar así porque Álvaro no se lo merece y ahora estoy de nuevo buscando y luchando. Si hay algo que tengo claro con este último ingreso es que llevaré a mi hijo hasta el fin del mundo si allí está un neurólogo infantil que está especializado en esta enfermedad y sabe muy bien lo que es la Hipertensión Intracraneal Idiopática.

EL MUNDO ES UN PAÑUELO

2011-08-28T21:48:00.001+02:00

Desde el miércoles 24 Álvaro esta ingresado en el Vall d’Hebron. El viaje en AVE fue muy malo porque en si Álvaro estaba mal y tener que estar sentado agravó todo pero las azafatas del tren se porto muy bien y nos cambio a una parte del tren donde pudo tumbarse y paso casi todo el viaje dormido. Cuando llego al hospital el ingreso fue muy rápido y nada mas tumbarse en la cama volvió a dormirse durante toda la tarde, noche y mañana siguiente. Las enfermeras le despertaba cada cierto tiempo y él se quejaba del dolor de cabeza. A finales de la tarde a llevarlo para hacerle un Trayecto Valvular se mejoro algo y me quedo algo más tranquila. La verdad es que no había visto Álvaro dormir tanto, tan profundo y durante tantísimo tiempo. El jueves la Dra. me comento que el martes Álvaro ya tenía hora para el quirófano y una vez hecha todas las pruebas hablara conmigo. El viernes por la mañana fue de locos. Desde bien temprano, le sacaron sangre con el celador esperando para llevarlo a medicina nuclear para hacer una gammagrafía ósea. A los 2 horas la 2º parte de la gammagrafía ósea, una gammagrafía craneal (creo), un TAC nuclear, luego un TAC y después un electroencefalograma. Vamos, más no podían hacer para asegurar que todo estaba más que estudiado antes del quirófano. El martes le van a insertarle de nuevo un sensor de PIC y quitarle una parte del hueso craneal donde tiene la dichosa infección que empezó en Sevilla en el 2009 y donde volvieron a abrir el cicatriz en mayo del 2011. Desde mayo, no para de salir pus y la Dra. dice que ya hay que terminar con esto una vez por todo y habrá que limpiarlo bien en quirófano y quitarle hueso (no sea que uno de las pruebas anteriores dice el contrario).

Hoy su Dra. esta de guardia y ha pasado para verlo un par de veces y para decirme que aun no están todas los resultados. Ella no tiene el costumbre de especular. Cuando tiene los resultados de las pruebas es cuando se siente para decir lo que piensa hacer o los opciones que hay. Pienso que eso es lo mejor. Este ingreso me está desbordando emocionalmente más que otros. Ver Álvaro dentro de las maquinas haciendo las pruebas me encoge el corazón. El aguanta todo lo que le hacen pero tuvo mucho miedo en el TAC nuclear y sé que le paso muy mal durante la prueba aunque se porto como un campeón. Seguro que mejor que cualquier adulto. Eso es lo que más me ha tocado. Verlo aguantando el tirón, sin moverse ni un milímetro pero viendo como caía sus lagrimas por el miedo. Me ha comentado 2 médicos del equipo de la Dra. que seguramente su válvula esta híper-funcionando porque a ponerse de pie o sentado se hunde su frente de una forma tremenda. Igual que en unas fotos que están puestos en este blog hace algunos meses. Supongo que debería dar las gracias al Jefe y a la dra del hospital virgen del rocío por su destreza a la hora de colocar sus anti-gravitatorios. Ahora nos queda esperar que llega el martes y ver que información nos aporta el sensor de PIC.

Nosotros estamos en el habitación 18 pero en el 14 esta otro “cliente” del jefe y la dra de Sevilla. Se llama David, también es un niño y es de la provincia de Huelva. Ya lleva aquí en Barcelona desde Junio e iba muy bien tras 2 operaciones largas, pero como en Sevilla pusieron otro tipo de artilugio en el pecho cuando estuvo ingresado allí antes de ponerse en manos de los médicos de Vall d’Hebron. Uno que encendía y apagaba su válvula. El jueves se enfermo y el viernes estaba en quirófano para quitarlo por lo peligroso que es. Ya se había apagado de repente dos veces y la Dra. ya decía que había que quitarlo. Dicen que aquí en Barcelona dejaron de usarlo hace muchísimos años por lo peligroso que es pero en el ultimo ingreso de Álvaro en Sevilla, he visto como están poniendo estos “botones” en los pechos de los niños para probar si pueden vivir sin la válvula sin tener que quitarlo.

Dos niños rescate en el mismo pasillo del mismo hospital que vienen por haber pasado por los mismos maños de un jefe de neurocirugía que llama los pacientes, sus pacientes, “clientes”. El mundo es un pañuelo.

AUNQUE HAY OTROS QUE LE HAN FALLADO, YO NUNCA LE FALLARE

2011-08-20T20:26:00.002+02:00

Álvaro sigue empeorando por día. Ha tenido que volver a tomar analgésicos, y esta semana tuvo que llevarlo a un hospital cercano (no el infantil de Sevilla) donde le cogieron una vía en seguida y pusieron corticoides y 2 tipos de analgésicos para aliviarle el dolor. El médico me pregunto si quería llevarlo al Infantil de Sevilla porque sería conveniente que le vieron un neurocirujano pero como conozco bien su enfermedad le dijo que no y su respuesta me dejo un poco perplejo. Yo esperaba que me diría algo negativo, como si fuese una mala madre por no llevarlo pero al contrario. Sus palabras textuales fueron “hace usted bien” y luego me dijo que iban a hacer todo lo que estuvieron a su alcance para ver lo que le estaba pasando y así fue. Yo, por mi parte, le aseguro que si notaba algo raro lo llevaría flechado a Barcelona y así el médico se quedo conforme. El personal sanitario por completo se porto muy bien con Álvaro y les doy las gracias por ello.

Este miércoles viajo de nuevo a Barcelona con Álvaro. Tiene cada vez mas lagunas de memoria, duerme muchísimo y aunque le obligo a esta sentado en el sofá pues se queda dormida igual. Cada vez tiene más mareos y aunque hemos tenido unas semanas donde se ha hundido su frente, de nuevo se ha quedado fijo y redondeado. Tiene ganas de vomitar y sus ojos están casi siempre ensangrentados con los parpados medio caídos y por mucho que intente abrirlos no puede. Hemos vuelto a la rutina de cama – sofá – cama y sacarlo a la calle es una odisea porque tropieza a no levantar bien los pies y parece no tener fuerzas para andar mucho. Él busca esta tumbado y da igual donde. Si esta en el coche, echa el asiento para atrás y se duerme. Si estoy en la cocina, se sienta en el suelo y cuando me doy cuenta, está dormido y así seguimos. Ha intentado por todos los medios llevar a cabo las pautas de la neuróloga hasta tal punto de llorar por el dolor. Y aunque decimos que no pasa nada, no tiene porque pasar dolor y puede tomar algo para aliviarlo, me dice que van a pensar que él no se ha puesto de su parte y no lo ha intentado y que no quiere volver a estar como estaba en el hospital infantil de Sevilla. Cuando promete una cosa, lo lleva a raja tabla y creo que ha pasado peor por el luchador que es. Sigue saliendo pus por la cicatriz que tiene justo encima de la válvula aunque ahora mismo está cerrado en falso y hasta que no se abre un poco, pues no puedo hacerle una buena cura que suele durar al menos una semana aproximadamente.

Esta semana me ha sentido abrumada, sin poder tomar ningún tipo de decisión por más simple que sea. Miro a Álvaro y pienso que más pueden hacer para ayudarlo. No lo digo en sentido negativo pero no sé si hemos agotado o estamos agotando recursos. Tengo fe que en Barcelona no lo van a dejarle escapar de sus manos y harán todo lo posible pero todo tiene un límite y ese límite es el miedo que mas me da. A veces, Álvaro me pregunta si siempre estaría con él, pase lo que pase. Y pase lo que pase, siempre estaría con él como he estado haciendo hasta hoy. Estoy bastante tocada. No poder controlar su situación y de no poder decirle que le van a hacer en Barcelona y que todo estaría bien me come por dentro. Las madres están para decir a sus hijos que todo va a salir bien. Que no pasa nada. Que no se preocupe es solo una tontería y no tiene nada. Esto es lo que mi madre me decía cuando estaba enferma y lo dicen todas las madres a sus hijos pero cuando ya llevas 2 años y medio diciendo lo mismo pues llega un momento que esas palabras ya no te sale y tu hijo no te cree con tanta facilidad.

En este ultimo ingreso en Sevilla, hubo una conversación que Álvaro nunca ha llegado a olvidar ni perdonar. Fue el día 5 de Enero 2011, el día que sale la cabalgata de Sevilla. El día 24 de diciembre 2010 Álvaro entro en quirófano para cambiar y añadir un antigravitatorio en su pecho. Uno de las cicatrices no estaba cicatrizando bien y estaba un poco abierta. El día 5 de enero, sobre medio día, llego el Jefe de neurocirugía para ver Álvaro y dijo que había que ponerlo en ayunas para volver a abrir el cicatriz el día 6 (día de Reyes). A preguntar qué pensaba sobre el caso de Álvaro, me contesto “Todos sabemos que Álvaro esta jodido pero voy a tomarme una cervecita, ver la cabalgata y pensare en el”. Una compañera de mi trabajo estaba visitando Álvaro en ese momento y se quedo atónito a lo que acaba de escuchar. Lo mas gracioso es que el día siguiente, el día de reyes donde Álvaro estaba en ayunas para ir al quirófano, el Jefe no vino a trabajar. Sobre las 5 de la tarde y tras muchas llamadas de teléfono buscando el Jefe de Neurocirugía del Virgen de Rocío para saber que pasaba con la operación de Álvaro, averiguamos que nadie sabía dónde estaba y por lo tanto se suspendía su operación. Días más tarde, él mismo me dijo que había ido a un pueblo de Huelva para pasar los reyes. Se había olvidado por completo de Álvaro, su paciente que estaba en ayunas esperando con los nervios a flor de piel para entrar en quirófano. Aun estamos esperando su disculpa. Todo esto paso en frente de Álvaro y cuando Álvaro ve que el Jefe sale en los medios de comunicación alardeando de una operación que ha tardado tantísimas horas, siempre dice “mama, como están las cámaras, no se ha olvidado de este paciente".

Aunque parece que ataco el Hospital Universitario del Virgen del Rocío como institución, no es así. Hay profesionales que nos han ayudado mucho y por supuesto ataco solo algunos profesionales de dos especialidades. Neurocirugía y Psiquiatría Infantil.
Gestión de Usuarios nos ayudó y sigue ayudándonos además de algún que otra persona en la planta de Cirugía 2 donde están los niños de neurocirugía infantil (aunque son los menos y ellos mismos saben quien son), 2 celadores (uno de la mañana y otro de la tarde) y en particular una celadora de quirófano que desvive por los niños y el cariño que mostro a Álvaro en todo momento sobresalía de sus funciones. A todas las personas que nos ayudó y nos ayuda, y trató bien a mi hijo durante todo el tiempo que ha estado ingresado en este hospital, como madre estoy y estaré eternamente agradecida. A los demás, en su consciencia queda y luchare para que el trato cambia y que sean personas humanos que no están allí solo para cobrar al fin de mes.

DISCREPANCIAS DE LA CARTA DEL JEFE

2011-08-18T22:05:00.001+02:00

Alvaro is an 11 years old boy with a long time history of headache.

Punto número 1: Álvaro empezó con dolores de cabeza meses antes de su ingreso a finales de enero del 2009. No sé en que historial clínico de Álvaro pone que ha sufrido de dolores de cabeza durante muchos años. (Su pediatra tampoco se lo explica)

Surveyed and treated by pediatric service for years with habitual non‐steroidal analgesics with not or moderate relieve. No relevant clinical finding was reported in this time with exception a marked obesity

Punto número 2: He mencionado que Álvaro NUNCA sufrió de dolores de cabeza, donde el Jefe en este frase falta a la verdad y Álvaro engordo más de 20 kilos gracias a los corticoides suministrados por su equipo y por él.

Clinical and pharmacological measures were started including diuretics, steroidal treatment with high doses of dexametasone and continuous analgesic support.

Punto número 3: Dosis altas y continuadas de Dextrametasona (corticoide) causa un aumento de peso de forma rápida y principalmente en la zona abdominal. Álvaro esta lleno de estrías principalmente en la zona abdominal. Sabiendo este efecto secundario, no pusieron ningún tipo de remedio para evitarlo (consulta con endocrinología o un menú especial bajo en calorías etc.) y así pudiendo evitar, o al menos controlar su incremento de peso.

The fathers were informed about the different options and accept proposed treatment

Punto número 4: No se nos dio ningún tipo de opción, es más, nos dijo que se hacia la craneotomía o “se quedaría tonto y moriría”. (Dicho por la dra mientras yo no paraba de llorar y preguntaba si estaban totalmente seguros y si no hubiera otra forma que no seria romper su cabeza.)

The postoperative evolution was uneventful and we observed objective reduction in ICP measures in the next days with ICPs at discharge between 15-25 mmHg with excellent clinical recovery and reduction in headaches

Punto número 5: Después de casi 7 meses en sus manos, creo que su recuperación clínica excelente deja mucho que desear. Su recuperación fue tan maravillosa que en 2 meses estaba de nuevo en quirófano. Álvaro nunca había llegado a saborear un día sin dolor.

We perform a new monitoring continuous ICP. At this moment, the ICP have been returned to high values and the suspect diagnosis was confirmed. Considering the obesity situation of this child we perform simultaneous intrabdominal continuous pressure in order to know more about possibilities of CSF drainage post-shunt treatment. The ICPs monitoring shield high intrabdominal pressures (10-15mmHG) compatibles with our experience that obese patient have IAP higher compared with normal children.

Punto número 6: Para monitorizar la presión abdominal, hay que insertar un sensor PIC por la nariz hasta el abdomen que es desagradable, molesto y llegando a ser doloroso si la persona que le inserta dicho sensor no sabe bien la técnica. (Álvaro sangro tanto por la garganta como por la nariz a insertarlo. El primer sensor fue un fracaso porque estaba defectuoso y en pocas horas tuvieran que quitárselo. El segundo sensor duro 24 horas aproximadamente. Para mi, la palabra "monitorización continuo" sobra.

In this moment, with a shunt programmed at high open overture pressure and with a syphoning device incorporated and considering the high abdominal pressure the child have postural headaches with controlled ICP in decubitus over 20 mmHg and in the sitting position over 8-10 mmHg

Punto número 7: Este informe fue escrito 2 días después de su pase de consulta a las 2 de la madrugada tras el fin de semana tan malito que había pasado Álvaro y donde hago mención en el capitulo 3 con los neurocirujanos de Sevilla. Si tener la presión intracraneal controlado significa estrujar la cabeza fracturada de un niño a las 2 de la madrugada para tener referencias “optimas” de sus presiones, pienso que la medicina no se ha avanzado mucho y menos todavía el trato humano que se puede dar un paciente. Como sabrás ya, esa famosa válvula fue quitado en el hospital de Barcelona porque no era lo correcto para la patología que tenia Álvaro

Continuous IAP monitoring (24 horas!!)

ESTE ES EL FAMOSO INFORME CLINICO (EN INGLES) ESCRITO POR EL JEFE PARA EL PROFESOR PICKARD Y EN EL SIGUIENTE ENTRADA CONTESTARE PUNTO POR PUNTO EL TEXTO RESALTADO

2011-08-17T23:13:00.086+02:00

Servicio de Neurocirugía.

Alvaro

Clinical resume

Alvaro is an 11 years old boy with a long time history of headache.

Surveyed and treated by pediatric service for years with habitual non‐steroidal analgesics with not or moderate relieve. No relevant clinical finding was reported in this time with exception a marked obesity.

The neurological condition was normal and funduscopic exploration no revealed papilledema or other ophtalmological problems with normal campimetric exploration.

We were consulted previously to derivation of child and family to psychiatric evaluation due to lacing of clinical support of headache. 

In our own focused clinical and cranial physical exploration was noticeable a relative disproportion between body high and cranial cavity with no evidences in clinical tables (high >>>P97, head > 97). The morphological aspect of the cranium was nearly normal with discrete frontal and pterional hypoplasia. No cranial stigmata compatible with Crouzon or other complex craniosinostosis was evident but mild trygonocephalic conformation could be possible.

Previous to invasive measures agreeing with our protocol for study of refractory headaches and psicomotor reversible delay, the study was completed with MRI and angiographic MRI that discarded intracranial complications, including masses, obstructive or communicating hydrocephalus, obstruction of venous flow and signals of inflammatory brain illness.

With normal radiological studies, we proposed ICP continuous monitoring that was accepted.

We implant an epidural ICP Spiegelberg probe, attached to a Spiegelberg monitor for continuous monitoring and recording. The initial recordings show intracranial ICps between 30 – 60 mmHg with no clears typical B‐waves with night increasing and discrete changes with head position. Very prolonged A‐waves were evident.

At first, probe was tested by clinical measures with Valsalva maniouvers and body position in order to assure fiability. The ICPs in the next months have been similar with different probes and we consider than monitoring was real.

Clinical and pharmacological measures were started including diuretics, steroidal treatment with high doses of dexametasone and continuous analgesic support.

No clear and relevant response to pharmacological treatment was obtained and we established the diagnosis of primary rigid ventricular/brain state with no pseudotumor cerebrii complex (papilar oedema) probably secondary to cranial – brain disproportion.

In this case (rigid ventricular/brain state), we offer in secondary rigid brain state, changes the shunts proprieties to updated to a programmable shunt with control flow or explantation if possible. For primary cases and for shunts yet updated we offer cranial vault expansion.

The fathers were informed about the different options and accept proposed treatment

We perform the cranial vault expansion ( ) performing calvarial exposure by means a mid‐coronal incision with subperiostic exposition of complete vault. In this situation we developed multiple sections in a “chess table” manner with no fixation or elevation of bone fragments. Fronto‐orbitary bandeau was left in place. At operating room the cranial expansion was evident with ICPs near to 0 mmHg. Galeal expansion was permitted by multiple fascial sections in order to offer no restrictions to brain and cranial expansions. No drainages were implanted and ICP was place in position under a bone island connected by cranial base in order to assure effective monitoring and accurate measures.

The postoperative evolution was uneventful and we observed objective reduction in ICP measures in the next days with ICPs at discharge between 15‐25 mmHg with excellent clinical recovery and reduction in headaches.

The postoperative MRIs / CTs showed immediate vault expansion with discrete but no pathological enlargement of ventricular system and in the next studies minimal subarachnoideal bilateral CSF collections. The patient has a relatively short good evolution with new complaints about not easily controlled headache.

New MRI and CT studies was obtained showing correct cranial expansion with no complete fusion of bone fragment and growing of subarachnoidal collections compatible with external communicating hydrocephalus

We perform a new monitoring continuous ICP. At this moment, the ICP have been returned to high values and the suspect diagnosis was confirmed. Considering the obesity situation of this child we perform simultaneous intrabdominal continuous pressure in order to know more about possibilities of CSF drainage post‐shunt treatment. The ICPs monitoring shield high intrabdominal pressures (10‐15 mmHG) compatibles with our experience that obese patient have IAP higher compared with normal children.

We select a Codman‐Medos programmable shunt adjusted to 200 mmHg with and flow control device in line (syphonguard) and antibiotics impregnated antibiotics(bactiseal). The shunt was implanted by an occipital approach and assuring a verticality of shunt in the occipital region.

Again the postoperative have been uneventful, with good evolution of surgical incisions.

The postoperative CT scan and X‐Ray show a correct proximal placement at frontal horn by posterior approach and intra‐abdominal distal catheter

In this moment, with a shunt programmed at high open overture pressure and with a syphoning device incorporated and considering the high abdominal pressure the child have postural headaches with controlled ICP in decubitus over 20 mmHg and in the sitting position over 8‐10 mmHg.

Interestingly, in the baseline ICPs record the prolonged A‐waves have disappeared nearly complete but B‐waves are now presents.

We consider that this situation is transitory with the progressive adaption of this child to normal ranges of IC Pressures, but in our experience this process could be prolonged in child with complex CSF hydrodynamic situations.

Diagnosis

1.‐ Complex hydrocephalus

2.‐ Primary intracranial high pressure syndrome with no evidence  of vascular or inflammatory causes.

3.‐ Mild cranial disproportion / trigonocephaly minor .

4.‐ Obesity

Procedures

Continuous ICP monitoring

Continuous IAP monitoring  

Cranial vault expansion

Ventricle‐peritoneal shunt with programmable device and flow control in line.

Professor and Head

Neurosurgery Service

Hospital Infantil‐Hospital de Rehabilitación y Traumatología

Hospitales Universitarios "Virgen del Rocío"

Avda Manuel Siurot s/n.

41013. Sevilla